私たち癌患者は手術したらはい終わり、と言う訳ではなく継続して薬の服用や抗がん剤、放射線や疼痛薬の服用など転移や再発などに怯えながら先の見えない治療と闘っている方々もたくさんいる訳で。
癌患者に限らず、難病や透析などなど高額医療費に頼らざる得ない方々も沢山いる。
近い将来お金が無いので治療を受けられない、治療を止めるしか選択肢がないなんて日が来るのかと思うと私なら病気になった自分が悪いんだなあと自責の念にかられそう😔

高額療養費負担上限、来夏から2段階で上げ　見直し方針を了承　厚労省専門委(時事通信)
#Yahooニュース
https://t.co/S3DLcxAlUn December 12, 2025

-高額療養費「引き上げ」再始動。現役世代にリスクと負担を押し付ける改悪であり、真に是正すべきは年齢特権や窓口負担だ-

「年収200万円未満は多数回該当の負担を軽くする」。

一見すると低所得者への配慮に見えますが、制度全体の方向性を見ると、やはり筋が悪いと感じています。

厚労省の専門委員会は、毎月の自己負担上限（1〜3回目）を引き上げる一方で、

長期療養者の多い多数回該当（4回目以降）は原則据え置き、加えて「年間上限」を患者本人の申出を前提として導入する考え方を示しています。

■まず前提：高額療養費は“万が一”のセーフティネット

高額療養費制度は、医療費が高額になったときに所得区分に応じて月の自己負担に上限を設ける仕組みです。

さらに、年に複数回上限に達した場合に4回目以降の上限が下がる多数回該当があり、がん・難病など長期療養が必要な方にとって命綱になっています。

だからこそ、ここを“引き上げ”方向で触ること自体が、制度の設計思想として逆立ちだと考えています。

◆問題点①：「大きなリスク」を保険で薄くし、現役世代に負担を背負わせる改悪

保険の原理原則は、大きなリスク・大きな出費は保険でしっかり守り、小さなものは自己負担で適正化することです。

しかし今回の方向性は、まさに“万が一に備える”高額療養費のうち、1〜3回目の上限額を引き上げる考え方が中心になっています。

これは、長期療養や重い疾病に直面したときの負担を厚くするのではなく、むしろ普段から高額な保険料を納めている現役世代に「いざというときの大きな負担」を背負わせる方向に見えます。

所得のある現役世代から見えれば、税も保険料も負担が大きいのに、いざというときの保障が薄い。民間の保険であれば、払う金額が多ければ保障が手厚くなる制度設計があるべき姿です。

応能負担を大義名分に、結果として働く世代がリスクを引き受ける改悪になっていないか、強く懸念しています。

◆問題点②：先に「医療費の窓口負担が1割になっている状況」に手をつけるべき

そして、改革の優先順位が違います。

いま倭国の医療費増大に影を落としているのは、入院や高額医療ももちろんのことながら、外来を中心とした“頻回受診・薄く広い医療費”です。

そして後期高齢者はその窓口負担が原則1割になっており、頻回受診を引き起こす大きな要因になっています。

ここにほとんど触れないまま、高額療養費という「最後の盾」を薄くするのは、保険制度としての優先順位を取り違えていると思います。

改革するなら、まずは窓口負担のあり方を正面から見直すべきです。

◆問題点③：高齢者の「外来特例」という特権が温存される

今回の案で特に納得しがたいのが、70歳以上に適用される外来特例について、住民税非課税で年収目安約80万円までの層は月8000円上限を据え置くとされている点です。

低所得者への配慮は必要ですが、年齢で線を引いた“特権的な仕組み”が温存され続けること自体が、公平性を損ねます。

この一部高齢者の「低額受け放題」の特権的仕組みが、医療費の増大を招く大きな要因になっているというのは、かねてから多くの専門家が指摘をしてきているところです。

資産を保持している高齢者も多い中、真っ先に引き上げるべきなのはこの部分ではないでしょうか。

◆問題点④：「年間上限」を申出制で始めるのは取りこぼしを生む可能性がある

限度額引き上げで多数回該当から外れる人が出る可能性に対して、年間上限を設けるという発想自体は理解できます。

しかし、申出制で始めると、情報や手続きに弱い方ほど取りこぼされます。

セーフティネットは「知っている人だけが得をする制度」であってはいけません。なんのためにマイナンバーやマイナ保険証があるのでしょうか？

原則自動で適用される仕組みを目指すべきです。

■結論：やるべき改革は別！

一部の高齢者や業界団体に忖度し、いつまで歪んだ制度を無理やりに維持し続けるのでしょうか。

現役世代にこれ以上のリスクと負担を押し付ける形で高額療養費をいじるのではなく、先に窓口負担の歪みを正面から是正する改革を進めるべきだと考えます。 December 12, 2025

音楽家・上田禎の難病支援クラウドファンディング開始のお知らせ。
https://t.co/Mh6gI1txq2

10組のアーティストによる
上田禎トリビュートアルバム第一弾
12/19（金）18時スタートします。
よろしければ、プロジェクトページを
ご覧いただけたら嬉しいです。

#上田禎
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#難病支援
#ALS
#クラウドファンディング
#音楽プロジェクト
#ウルフルケイスケ
#thepillows
#smallcircleofriends
#石嶺聡子
#TOMOVSKY
#高橋徹也
#渡辺シュンスケ
(Schroeder-Headz, cafelon)
#辻香織
#モーモールルギャバン
#秦基博 & NTC （鹿島達也 / 上田禎 / 石崎光 / 脇山広介） December 12, 2025

@mattariver3 体感してほしいなんてつゆ程も思ったことない。
女性同士だって個人差が大きいし、すごく辛い人の辛さは本当にはわからない。
だけど「大変だね」「辛いよね」って思って声をかけたりはできるよね。
体感しないと配慮できないだろうって馬鹿にしてるの?
じゃあ難病や障害は?
馬鹿馬鹿しすぎて涙出る。 December 12, 2025

“Haku”

先日愛犬が旅立ちました。難病に立ち向かい、よく闘ったので「頑張ったね」と心の中でも思っていただけたらとても嬉しいです。

7年という短い生涯でしたが、毎日の暮らしをカメラでたくさん撮っていたので、写真を見返して救われています。今までもたらしてくれた多くの幸せを噛み締めて、改めてペットの存在の大きさに気付かされました。

名前をハクと言います。
そして、彼の頑張りを称えて写真集(Zine)を作ることにしました。

利益が発生した場合は動物愛護団体に全額寄付します。発売は来年を予定しており、続報は追ってお知らせします。

いいねやリポストをしていただけると非常に制作の励みになります。 December 12, 2025

@ryota2000money 今年は息子の難病が発覚して3ヶ月入院生活を毎日お見舞い行ったり大変でした〜🤯🤯
サイドFIREしてて良かったと心から思いましたね〜。。 December 12, 2025

中川駿監督の『90メートル』、山時聡真さんと菅野美穂さんが親子役でW主演。難病を抱える母（美咲）が息子の幸せな将来を願う姿に、きっと涙が止まらなくなるんだろうな😢 3月27日、ハンカチ必須で見に行こうと決めています。, December 12, 2025

この前会った先輩がずっと鼻炎持ち。3年前に難病指定されている病気になって大変そうだった。
２回手術したけど、３回目はできないらしい。だいたいの病気の最後の砦の対処療法の注射しかできないみたい。
怖いね。 December 12, 2025

@renn_elegant もう生活出来ないです。一億円欲しいと言いません。1000万円あれば国指定の難病の治療そして平和な生活出来ます。助けてください。 December 12, 2025

@figure_hochi これまで、本当に良く頑張ってくれたと思います
難病を抱えつつ、国際大会に出て
グランプリファイナル女王になって

舞依ちゃんの美しい流れに惹きこまれるあのスケーティングが大好きでした

最後の全倭国、どうか、納得のいく演技ができますように🙏🏻😭😭😭😭 December 12, 2025

@IkenoYuki 同情しますが難病について説明しても理解はされにくいでしょうね。劇症溶連菌やエボラ等はマスコミが取り上げないと信じる人は少なかったに違いないです。何しろ、口腔内が悪いと血液関連の問題に関わると伝えても否定する人はおりました。 December 12, 2025

三原舞依選手の引退報道に驚きました。
難病や度重なる怪我を乗り越えながら、GPファイナル優勝や4大陸2度制覇、そしてあの優雅で心を掴むスケーティングでずっと感動を届けてくれたことに、本当に感謝しています。 最後の全倭国選手権では、プレッシャーから解放されて、純粋に氷の上を楽しむ舞依さんの姿が見られたら嬉しいです。
長い間お疲れさまでした。そして、ありがとうございました。
新しいステージでのご活躍も、心から応援しています December 12, 2025

まるで診察のようでしたが、知識ある方だと話早いなと思いました。
難病専門の求人は残念ながらないけど東京都が進めている、難病や疾患を持った方をサポートしている事業を紹介してくれ何社かピックアップしてくれました😊
難病の相談は職員さんが病院へ出向いてやっているときもあるそうです🍀 December 12, 2025

只今、求職中の私。前から気になっていた難病患者の窓口があるハローワークへ行ってきました🍀
都内は飯田橋と立川。
難病専門のサポーター職員の方が対応してくれます。全身性エリテマトーデス(SLE)ですと言っただけで、
じゃあ日光はNGですね～！ステロイドは何ミリですか？
とはじまり… https://t.co/b72We8eTyf December 12, 2025

もう次難病関係の病院行ったら上限突破する
てかもう制度使えるようになってからずっとフル突破してるから、いい加減役所行って上限下げてもらわなあかん
もう償還払いの金額登録されてるやろさすがに December 12, 2025

失礼します🙇
お借りします🙇

こりゃ総理に敵わんよ(苦笑)
難病抱え続け、介護や子育てやりながら政治家として仕事してきた方なんだろ？
懲らしめよか大変な思いしつつ今に至るんだから。
Chineseが考える程度の罰ゲームなら、彼女が歩んだ道の方が遥かに大変だ…

介護やってた身として頭下がるよ。 https://t.co/5BkqAnKA2I December 12, 2025

🌸チャレンジを応援するユースタイルだからこそ「失敗をたくさんしてほしい」～2026年卒内定式レポート！～🌸
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重度障害・難病ケアのユースタイルラボラトリーは、先日2026年卒予定の入社内定者の皆さんと内定式をおこないました。
東京中野にあるハーモニータワービルのオフィスにて、社長をはじめ部門長や先輩社員から歓迎を受けた内定者の3名。
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興味のあった「介護」の仕事を通して、人として成長できるようになりたいという仕事に対する意気込みや、今日は素敵な皆さんと知り合えて嬉しいです！といった、フレッシュなコメントもいただきました。
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ユースタイルラボラトリーは、一人ひとりの「人を支えたい」という想いや、秘めた可能性を信じています。
そのためのキャリアの選択肢や、サポートの仕組みが広がっています♪

ぜひ、のぞいてみてくださいね📷
https://t.co/EO4qGmqQOD December 12, 2025

久しぶりにストレス爆発していまいました😅
いやぁめっちゃ泣いたわ🥹
ストレス溜めてないと思ってたけど、溜まってたね…
時々ストレスでどうしていいか分からなくなり泣きます😂

たぶん自分と同じ難病の方しか理解できんよね🙄
ホルモンが分泌されない病気つらいね🥺
ラーメン食って帰ります🍜 https://t.co/XEWVqcvyxJ December 12, 2025

@CFmeikan 病気があっても、夢を諦める必要なんてない。

希少難病の寿司職人として、子どもたちに「美味しい！」と「夢」を届けるためのプロジェクトです。

皆様の温かいシェアが、子どもたちの笑顔に繋がります。

ぜひ応援よろしくお願いいたします！

https://t.co/DgDkDV6DFQ?

#拡散希望
#寿司
#こち亀 December 12, 2025

@hideto_sa 坂井さん初めまして🙂‍↕️

7歳4歳の女の子mamaしてます👧👧
姉妹のハマっているネイルセット希望です。
難病をしていて身体を痛めているので
なかなか一緒に遊んであげられません...
子供たちの笑顔が見たいのでよろしくお願いします🥺

https://t.co/egBfrw95To December 12, 2025