難病 トレンド
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2025.12.15 23:00
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【1万人の患者・家族の声を集めています】
成人1型糖尿病患者の医療費助成実現に向けて
「成人1型糖尿病患者の医療費助成実現に向けた要望活動アンケート」ですが、12/16現在約5,000人の方にご回答をいただいております。回答や情報拡散のご協力誠にありがとうございます。
倭国IDDMネットワーク理事長・岩永が、国会議員をはじめ関係者との率直な意見交換を重ねる中で
難病指定は極めて困難な状況
一方で、身体障害者福祉法に基づく「更生医療」の内部障害として位置づけること
(医療費自己負担が3割から1割へ)については、議論の余地がある
という感触を得ています。
医療費助成実現のために、1万人の当事者である患者・家族の声を集めたく、回答期限を
2025年1月5日(月)まで延長しました。
ぜひ、国への要望活動に向けてアンケートにご協力ください。
国の施策として実現するためには、患者・家族一人ひとりの声が欠かせません。
アンケートは数分で回答可能ですので、ぜひご協力をお願いいたします。
1万人の声が集まれば、社会が大きく変わる可能性が高まります。
ぜひ、周りの1型糖尿病患者さんやご家族にも、このアンケートを広めてください。
▼アンケートはこちら
👉 https://t.co/9HHwc82Fyw
#T1D #iddm #Diabetes #type1
#糖尿病 #1型糖尿病 #1型糖尿病の人と繋がりたい
#倭国IDDMネットワーク #アンケート #協力依頼
#医療費助成実現 #期間延長 #よろしくお願いします December 12, 2025
7RP
厳しいこと言いますが、
間違ったコンビニ商品は、腸を壊します。
「手軽だし好きなものたべよ」
これは商品の選び方が間違っています。
ボクは腸の難病になる前、
朝ごはんにLチキとメロンパン、
晩ごはんのデザートに毎日コンビニスイーツでした。
ぜひ腸に良いコンビニ商品を。↴ https://t.co/b4lPZgUczB December 12, 2025
1RP
エンターテイメントの聖地ラスベガスで、ラートパフォーマーとして活躍する吉川泰昭さんより!
障害や難病のお子さんとご家族、ひとり親家族など、外出が難しい方々を、素晴らしいサーカスにオンラインご招待!
施設お申し込み
https://t.co/svZOMX7qHa
個人お申し込み
https://t.co/doRjk9ED7P https://t.co/VDOQdbXMUG December 12, 2025
1RP
読み終えました!
えみさんが毎朝発信している
「生きててエライ!」の本当の意味
そして今という時間を進むことの強さ
「しなやかマインド」ってふわっとやさしいけど
柳や竹のように柔軟で生命力のある心持ち✨️
生と死を意識して、難病と共に前に進むからこその言葉
読み終えたときに感じるなんとも言えない清涼感が
とても不思議でした🌿
生きててエライんだよ、本当にそう思いました👍️
これは読んでほしいな。 December 12, 2025
1RP
大山峻護さんの個展&須藤元気さんとのトークショーに。
アミロイドーシスという難病と闘いながら魂と想いを込めた絵と言葉達は凄く響きました。
幸せに満ちた時間と空間でした。
大山さんも、元気さんも、格闘技の大先輩であり、社会に対して貢献したい気持ちのある先輩方。
対照的な2人だけど、同じ方向にいると思っていて、勝手に背中を見させてもらってます。
僕は2人の様にはなれないけど、僕らしく先輩達に負けない様に頑張ろうというエネルギーをもらいました。
新極真空手世界3位の福田美み子さんともご縁を頂きました。
大山さんと大山さんの周りの方のエネルギーは凄いです!! December 12, 2025
1RP
難病=身体が動かない人が多い
そんなイメージなのかな?
まぁ実際自分も身体動かしにくいことありますけどね。
身体も内部障害とか一見障害者だとわからん人もいるし、難病も多種多様だしなぁ……🤔 December 12, 2025
@kirihara_taito 切腹4回って〜〜〜〜〜(; ˃ ⌑︎ ˂ )°
15年も難病と向き合ってるんですね…
ママ本当にハイパー凄すぎます!✨
難病だと専門病院だから往復100㎞
通院なんですね…(›´A`‹ )°
今週も朝5時に🚙で診察に
行って来たんでしょ〜か💦
運転も疲れるので帰宅したら
身体休めてくださいね〜💦 December 12, 2025
https://t.co/WJ8TG8vp5H
めちゃくちゃたくさんお読みくださり本当にどうもありがとうございます! 疲労で喉腫らしながらでも短時間ですが働けるようになりました。医療費がかかるのでどうぞよろしくお願いいたします。
#難病 #難病疑い #障害者 #肢端紅痛症 #線維筋痛症 #シェーグレン症候群 December 12, 2025
午前は精神的な障害がある方の通院同行と午後は生活保護の難病がある高齢の方の通院同行をさせてもらいましたが、病院では診察の同席などの付き添いをさせてもらい、夕方は車椅子生活の高齢の方の携帯ショップと買い物の同行支援をさせてもらいました
#居住支援
#生活支援
#身元保証支援
#同行支援 https://t.co/BMWIx62j2k December 12, 2025
安価な匂い←を書き足したら良かったかな?欧米の方はtoilletteとかPerfumeを使うイメージで歴史も古そうで確かに強いw
香りの強さより質が大事なのかな?と思ってます
倭国は添加物もそうだけど科学的な物が多く使われてる印象が私はあります
匂いテロって言葉が出来てだいぶ経ちますね、私は難病持ちなのでちょっとそこら辺りに神経質ですね笑 December 12, 2025
昨日は難病・障がい者当事者の
伊藤しゅんさんが松山市内で活動🚩
応援頂きありがとうございました🙏
#松山市議会
#松山市議会議員 https://t.co/KGhhHdhPGa December 12, 2025
重症当事者として現在ほぼ寛解してるけど薬の副作用も結構キツイ…
そして毎月高額療養費限度額行く…
難病助成も受けられてるので大幅に実費抑えられるけどそれでも毎月万単位で飛んでいく😭 https://t.co/vTG6sh3Nwi December 12, 2025
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