私は友人の難病を治して欲しくてiPS研究に毎月2000円ずつ、原稿料減らされた時も仕事のなかった時も寄付し続けました。
それが「難病研究は大変だから美容整形にシフトします」と言われたらどう思いますか？
50万円でも5千円でもそれは心臓を治して欲しい人々の願いを込めたお金です
返すべきです https://t.co/1eIqB5ZIhT November 11, 2025

小児脳幹部グリオーマではないが、私は生後8ヶ月で小児がんを患った
10歳まで生きれる確率は3割と言われたらしい
幸いにもできた場所が見つかりやすかったため手術で取り除けたが、その後2年間抗癌剤治療のため入退院の繰り返し
でも付添は不可で母は片道70キロを毎日運転して通ったそうだ
そして私には3つ上の兄もいたが、母が病棟に入っている間は一階の子供の遊び場で待たされたり、祖母の家に預けられたり、幼稚園帰りも友達の家で待たされたり…

国の難病指定のため医療費はかからなかったものの、ガソリン代は半端なく、兄には寂しい思いもさせた
私の通院は20歳の誕生日を迎える数日前まで続いたけど、30歳を迎える頃酔っ払った兄に一度「オマエが生まれてきて俺の大事なものすべて奪われた気持ちだった…」と言われたことがある…

子ども一人が病気になるっていうのはその子だけでなく、その親も兄弟もみんな辛く大変な思いを抱える…
だからせめてそれを少しでも緩和できる国からの支援をきちんと構築させてほしい November 11, 2025

11月22日土曜日
おはようございます(*^^*)
昨日のチートデイは母と一緒に家族亭に行きました(^_^)v
自分はカツ丼セットを食べました(^o^)
美味しかったです(*^^*)
自分は潰瘍性大腸炎とゆう難病を患い、普段は食事制限してます(^.^)
週に一度チートデイを設けて、好きなものを食べてます(^_^)v https://t.co/tsRRYIMT86 https://t.co/cjtSURSf1u November 11, 2025

聞いてください。 砂糖、脂質、添加物たっぷりのおやつは、 腸を壊します。例えば、アイスや菓子パンによく使われる”乳化剤”は、腸のバリア機能を最大40％ダウン。 ボクも腸の難病になる前は、 毎日コンビニスイーツ、毎週フルーツタルトでした。 最強のおやつの選び方は、①食物繊維が多い②添加物・乳化剤が少ない③脂質と砂糖が控えめ④発酵食品・ナッツ・果物。「そんなおやつをどこにあるの？」 そんなアナタに独断と偏見で、 セブンのお腹にやさしいおやつをまとめました。↴ November 11, 2025

マジで注意して。「今日は忙しいから朝ごはん抜き」これは便秘の原因になります。実は、朝ごはんを食べないと腸のぜん動運動は通常の3分の1低下。さらに脳のエネルギー不足で認知機能が20〜30％低下。逆に最強の朝ごはんは、「食物繊維＋発酵食品＋良質なタンパク質＋温かい汁物」の４点セット。腸の難病のボクは、昔よく朝ごはん抜いていましたが、今はおにぎりとバナナで毎日快便。どんな朝ごはんがオススメか図解にまとめた↓ November 11, 2025

同じ宗教を信仰していても家庭が崩壊する人もいれば幸せな人もいる。

崩壊した家庭から見ればその宗教は悪
幸せになった家庭から見れば善

宗教に関わる以前に本人の精神状態や家庭環境に問題があった場合、過剰に宗教に頼る傾向はある、宗教に過剰依存しやすい心理状態にある場合、教団側はそれをどう見極めるのか。
献金の上限を決めるとしても、強過ぎる信仰心を誰が止められるのかです。
(拉致監禁での棄教は犯罪です)

家庭連合の現在の信徒の方は幸せだと言います。
一般人から見るとえーってなる。
山上家を見てみろと言うけれど、当時の信徒の家庭が全て山上家と同様な状況に陥って、不幸になったのかです。
家庭連合を信仰し幸せになっている人達からすれば、安倍元総理殺害の理由を家庭連合だけとするのは納得し難い、実際幸せだからです。

後1ヶ月で可愛い我が子が産まれるという状況で夫が自殺する。
自身の父親との確執、長男の難病、誰が救えるかです。

現代の倭国では
生活保護、遺族年金、母子加算、難病助成、産前産後ケアなどがあり支援できる体制は実際あります。
それで問題は起きていませんか？
親が子を道連れに死を選ぶ、無くなりましたか？
山上被告の母に信仰がなければ、道連れも無かったとは言えないと俺は思いました。

山上被告の母親は家庭連合の前に一般社団法人実践倫理宏正会に参加していたようです。
救いを求めていたのだと思います。
正常な精神状態だったのか、今となってはわかりませんが、悲劇の始まりは救われない家庭にあったとも考えられると思います。

俺は宗教嫌いです。
精神的サポートが必要ならば病院へと言います。
でも短絡的に家庭連合ガーで終わらせてはいけないと俺は考えています。
テロリストを生み出した要因はもっとあると考えるからです。

現在は公的サービスで精神的な部分もフォローするものがあります。
今困ってる方は利用して下さい。 November 11, 2025

@nekosan_funyaa いろんな病名があるよね〜
私のは血が固まりやすくなる病気だよー
先天性の物だと難病指定になるらしい(´・ω・`)
ただ、後天性が多いんだろうけども意外ににごろごろいる印象。 November 11, 2025

@takaomisohoru @KaplanMeireCur @tOX8ar5JDH44790 @FUO58iyRvmANydU @Y7wM2 @Maiking0524 @HachikoGumo 嘘つきジャン

実際に気持ち悪いからな。
しかし難病や障害等級を書いたものを貼り付けるのとは、レベルが違うぞ？ November 11, 2025

@satohnoimoya おはようございます
読ませていただきましたありがとう
ワタシ実は難病になったため
ほぼレンジでの調理しかできなくなり焼き芋を半ば諦めていましたが、なんと!レンジでも美味しく焼ける方法があるんですね。今度トライしてみようと思います。何度も読み返して楽しんでみます November 11, 2025

そんなことが起きてたなんて…
難病とバランスをとりながらドラマ復活を遂げてこれからが楽しみだと思ってたのだけど。

「あんなに頑張ってきたのに…」ガサ入れ報道から１ヵ月余 “女優生命危機”米倉涼子を惜しむ業界の声(FRIDAY)
#Yahooニュース https://t.co/nP5OkYbJQ0 November 11, 2025

免疫抑制剤だけのがまだ免疫力あったなあ…そりゃそうだけど。

結局難病悪化するから治療はしなきゃだし…この病気治療してればまあ大丈夫みたいな病気だから治療はしないといけない。 November 11, 2025

文芸誌『星々』では2025年に『ロードムービー』を掲載いただいた前号『星々vol.7』も頒布いただいています！　ある難病で足を悪くした「わたし」が四六時中怒りながら、それでも最後に映画館で立ち上がる話です。こちらの誌面＆特集＆デザインも素敵なのでぜひ…！
https://t.co/xCj6kjeNti November 11, 2025

つらい…

捜査段階で山上被告は、「母が旧統一教会に多額の献金をし、困窮した。難病の兄が十分な治療を受けられず、苦しんで自殺した。私も大学に行くことができなかった」という旨の供述を展開。 https://t.co/7vUA0wxdgx November 11, 2025

【埼玉大学で講義】
テーマは「生と死について」

私はSMA（脊髄性筋萎縮症）という進行性の難病で、ほとんど体を動かすことができません。
呼吸も、食事も、起きることも、寝返りをすることも。
24時間、ヘルパーさんの支えがなければ生きていけません。

そんな私が「どう生きてきたか」「どう生きたいのか」を学生のみなさんにお話ししました。

できなくなることが増えていく病気の中で、悔しさや劣等感に押しつぶされそうになった時期もありました。
「なんで自分だけ」と泣いた日もたくさんあります。

でも、ある時に気づきました。

「体は動かなくても、人生は動かせる」
その実感が、私を前に進ませています。

そして、私は自分の人生が元気な人より長くないことを知っています。だからこそ、毎日を大切に、全力で生きています。
遊ぶことも、仕事も、人との出会いも。
「生きていてよかった」と最後に思えるように。

学生のみなさんに伝えたのはたった一つ。

「明日が来ることは当たり前じゃない。
歩けること、手が動くこと、呼吸ができること、“今日生きていること”は、とてつもなく幸せなこと。」

私も、できる限り長く生きられるように、これからも全力で生きていきます。

埼玉大学の皆さん、ありがとうございました。

この出会いが、だれかの「生きる力」に繋がりますように。

#大学
#社会学
#人生 November 11, 2025

はーい！私1人目難病、ほぼ障害を持つこと確定した上で2人目産んでまーす！
息子ができなかったら娘と無理心中してた可能性が高いので、息子は2名の命を救ったっつーことだ。息子に感謝しかないけど
娘も私が想像してた以上に色んなことができて、あの時死ななくて本当によかったな〜って思う次第。 https://t.co/3KkPEqb8He November 11, 2025