難病 トレンド
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2025.11.25 21:00
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潰瘍性大腸炎を罹患して32年。確定されるまで2年。
やっと主治医から寛解に近いとのコメントをいただきました。再燃状態が長く大腸全摘をすすめられたことも。また、ポリープが大きく癌の可能性を指摘された経験も。治療方法も無く、薬の影響で別の疾患にも罹患したり。辛い時期がホントに長かったです。今でも現在使用している薬の影響で顔に発疹ができています。また、潰瘍性大腸炎からくると思われる関節炎も。けど、諦めずに治療を続けて良かったです。まだまだ油断はできませんが、自分で決断してきたこと。辛く厳しい時もこれからもあると思いますが、自分で決断した道です。下を向かず、前だけを見つめて努力して行きたい。
同じ疾患で悩んでいる方のお役に立てると良いのですが…
備忘録的なポストです🍀
まだまだ、いろいろな事に挑戦したいです！
#炎症性腸疾患 #潰瘍性大腸炎 #クローン病 #難病就労 #わたしのトリセツ #難病 #倭国維新の会 #伊奈町 #北足立郡 #埼玉県 November 11, 2025
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山形県にて、山梨県、千葉県に続く県職員の難病患者枠での採用を働きかける動きがあるようです💁🏻♀️✨️患者の意見を受け、積極的に前例を作っていき、モデルケースとして都道府県に広がって欲しいですよね😌
#難病 #雇用 November 11, 2025
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#拡散希望
🆘🆘🆘
難病FIPと戦う
ぽちゃくん
がんばれ！
助けたい！！
あきらめない！！！
クラファン、残り17日です！
あなたの優しさが命を救います！
#リポスト
#注目
#HELP
#猫好き
#猫のいる暮らし
ご支援・ご協力
よろしくお願いします！
m(_ _)m https://t.co/z6BDySWX4G November 11, 2025
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私は友人の難病を治して欲しくてiPS研究に毎月2000円ずつ、原稿料減らされた時も仕事のなかった時も寄付し続けました。
それが「難病研究は大変だから美容整形にシフトします」と言われたらどう思いますか？
50万円でも5千円でもそれは心臓を治して欲しい人々の願いを込めたお金です
返すべきです https://t.co/1eIqB5ZIhT November 11, 2025
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https://t.co/C3ZCQGTfCJ
映画『90メートル』高校生と難病シングルマザーの愛を綴った物語、山時聡真×菅野美穂W主演 … 生見愛瑠との‟感涙必至”な10年愛を描く • ○ 映画 2229 2025.11.20. 映画『劇場 …
#生見愛瑠 #めるる November 11, 2025
自分の中の小さなこだわり。人や猫さんの難病や障害の記事を書く時は、「根治法はない」とは書かない。「現代の医療では根治が難しい」や「根治法がまだ見つかっていない」と書くようにしている。
自分自身、根治しない持病を抱えてきて、「根治がない」と言い切られてしまうのが、どれほど当事者の心に刺さるか知ったから。
今はまだ見つかっていない。でも、数年先、数十年先の未来は分からない。そんな不確かな希望でも、すがれば生きていける日がある。
医療の進歩は自分たちの想像を超えることが多くある。誰かの、そして自分の小さくて細い希望を軽々しく握りつぶさないための言葉選び。 November 11, 2025
出現する症状全てを難病に結びつけるのは良くないのかもしれない。でも、合併症として良く言われている症状だから診察時に伝えているわけだし、難病と診断されている以上、難病からくる症状かもしれないと疑ってフォローして欲しい。→ November 11, 2025
仙川町２丁目からフランスに移住すると言っていて未だ転出してないジョソコ
NHK ハートネットTV ディレクターにも難病で寝たきりと伝えてるのでしょう
ハートネットTVで【虚偽性障害】を取り上げて貰えないかしら https://t.co/Mlc3WXKvPl November 11, 2025
@safety_1st_mk2 よくあるマスクしろ派の「近隣施設でイベントがある」ことを都合よく利用した妄想としか思えん。
てか、難病児ママって自己顕示欲の塊みたいな人が多いね。 November 11, 2025
@btc_egoist 現金希望
自分国指定の難病患っていて治療費諸々お金足りなくて困ってます。早期治療進められていて今日にでも欲しいです。まだ21歳なので長生きしたいです。助けてください。 November 11, 2025
@Hoshuto_hyakuta ８０まで元気で病気もしなかった母が
８０過ぎた途端、難病になりました。
介護しましたが、今でも後悔する事があります。それでも、愛する母の動画は一切消す事が
できません。難病の辛い姿であっても。
愛しいです。 November 11, 2025
妹凄い辛いみたいなんだけどなんもしてやれんくて…
移らないよう絶対に近づかないでというお願いを守っとります
前に妹からウイルスもらったとき、難病の薬で免疫力低下してるから重症化して入院したのがトラウマらしい
弱い姉でごめん妹💦 November 11, 2025
@halu_fxmaster 自分国指定の難病患っていて治療費諸々お金足りなくて困ってます。早期治療進められていて今日にでも欲しいです。まだ21歳なので長生きしたいです。助けてください。 November 11, 2025
再生確認のため、送って貰った『杳かなる』を観たけど、めっちゃ良かった。泣いた、笑った。 本当にこれ好きだわ。ALSという難病を中心とした映画ではあるのだけど、個々人達の日常と相手へのコミュニケーションをじっくりじっくり描いていて…感動しました。あと、高橋さんのキャメラも凄い！ https://t.co/9FYbcJoZam November 11, 2025
この件は確かに重要だと思います。
取り組むには多大なる準備や専門家など膨大なものが必須です。
国民主権と国民主権経済を取り戻す政策も一筋縄ではないゆえに、百万力の力が足りません。
ですので根本さんの必要性にて是非れいわにて活動して頂けたらと思います。
余談ですが、私は難病指定患者ですが、大学病院の主治医はワクチンを推奨していて今だに「打つように」と言われます。私は打ちませんが、主治医は根拠も話してくるので信じてはいませんが難しい問題だなと考えてしまいます。
重要な問題です。 November 11, 2025
聞いて下さい。「ランチで丸亀製麺に行くと、テンション上がって天ぷら食べまくる」これは危険です。実は「天ぷら」は油を20〜30％吸い込む高脂肪食。高脂肪食は２週間続けると善玉菌が約30％減少。腸の難病になったボクは、丸亀製麺で３年間アルバイト。まかないで天ぷらを週３回食べてたことを大後悔。 November 11, 2025
医工学系の学会で講演させて頂いた後
#武藤将胤 さんのALS診断後のチャレンジを映画で共有頂きました
ALSは徐々に身体が動かなくなってしまう神経の難病の一つ
私の母もALSでした
今後ともできる範囲でALSに対する取り組みを続けて行くこと直接お話させて頂きました
私も諦めません👍 https://t.co/knD3V1tIl5 https://t.co/KClXgyhRmk November 11, 2025
茨城県作業療法士学会
市民公開講座にて
「人生をあきらめない」をテーマにお話させていただきました
OTさんは様々なところで活躍されています
私の難病に気付いてくれたのもOTさんでした
とても感謝しています
帰り際に「楽しかったです」と声をかけていただき、また勇気づけられました
どうもありがとうございました！ November 11, 2025
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