🟠山本なおみ🟠

どこにでもいる
普通のお母さんだからこそわかる

・子育て、難病の子どもを抱える苦労

・受験地獄

・教育資金繰り

・親の介護

・働く女性の大変さ

いろんな経験をしてきたからこそ皆さんの声を代弁できます🤗

#北九州市八幡西区
#普通のお母さん https://t.co/LqCqlvwKLu January 01, 2025

独り言…💧

昨年末からずっと…原因不明の高熱🤒😢

先日救急搬送🚑され…今入院中…

ＲＰしたくても出来ない😭

息切れ酷い…

現在も38°6分

難病ばかり…の人生…

辛い…

たまには思い切り泣く…💧

この📮にＲＰは出来ません💧😭

#多発性脳腫瘍腎不全リウマチetc闘病中 https://t.co/wkgbRGGKRJ January 01, 2025

倭国国民が、不正でもなんでもなく、生きていく為に必要な最低限の支援を受けたいだけなのに、自国の制度を利用するのにさえ、自力では越えられない大きな壁が立ちはだかるなんて…

#脊椎関節炎 #肢端紅痛症 #難病 https://t.co/kEVrmn85V8 January 01, 2025

誰でも簡単にツヤ肌になれるから驚き。9年前から始めた指リンパ。材料なしで、毎日自分の指でケアをするだけでツヤ肌に。月3万円の基礎化粧品が不要になり年間36万円も浮いた。さらに元夫の脳の難病も進行が止まりマジ最高。でも医療のリンパ施術を知りたいとサロンに施術を受けに来られた医師から耳を… January 01, 2025

難病の皮膚病を患ってる俺なんだけどその皮膚病とは全く関係無い仕事でやられてる炎症の方が１００倍ヤバいの何とかならんのか…難病の方が雑魚過ぎて全く気にならないレベルに酷い。 https://t.co/2ZPiwqDs8l January 01, 2025

そもそも結構な重さの難病抱えてて力むのも出来ない日が多いし、寝る時間ほぼなく働いてるし、週一のトレだと競技が強くなるはずもないのに、SNS見て自分だけ停滞してる気がして鬱々とするけど、そもそもSNSに出てくる人達は怪物なのよね。マイペースマイペース😌

元花園ラガーマンとしてこれを食す！ https://t.co/X9dkh198MR January 01, 2025

「ポピーのためにできること」ジャニス・ハレット
#読了

劇団員に一斉送信されたメールには、劇団の主催者の孫・ポピーが難病を患い莫大な治療費がかかると書かれていた。劇団員は募金活動を開始するが…。

間違いなく大傑作！
先が気になりすぎて、「どうなるの！？」と読む手が止まらなかった。 https://t.co/ZOeaxY24G2 January 01, 2025

@btLzB8oUjzcYVwM はじめまして。実際にピクつきが出ているのに、頭から難病否定されると辛いですよね。一つお伺いさせてください。fasがあるとのことですが、ピクつきが（ミオキミア等でなくて）fasであることは針筋電図で医師が確認されたのですか。 January 01, 2025

難病になり、それまで大好きだったスピリチュアルな世界を全否定することにした。
その世界をすごく勉強してたし実践してたし、某出版社勤務だったから江○さん始めサイ○バなど著名な人と直接話す機会も多々あった。

全員外れた。

インチキ。スピなんてない。西洋医学こそが私を今救ってくれている January 01, 2025

ファンになって10年以上経ってる
難病になり辛かった時に助けてくれたのが見取り図だったんよね
それからお笑いを観るようになりいろんな芸人さん達を知ったのも見取り図のおかげ😊
FFさんやリッズの方達と会ったことないけど投稿を楽しませて頂いてます😆 January 01, 2025

優先席に座ってるけど優先の人が来たらすぐ譲ります。見た目だけで真横でじろって睨みつけてわざと聞こえるようにスマホやってんだから座らせてもらいなよ。と当て付けで謎に言われた。スマホやってるからってなんすか。仕事ですけど。見た目だけで判断なに？難病ですけど？そして妊婦だったらお前が悪 January 01, 2025

最近「こむぎのキロク」さんの動画に出会って、追いかけてます♡

自分軸で生きてる姿が素敵なの✨

こういうこと言う時、病者差別になっていないかなって心配なんだけど。

私は障害学関連で、難病政策についてもそれなりに詳しいです。ご相談ありましたらマシュマロ下さいね！(プロフにURLあります) January 01, 2025

有名な方が鼻の難病公表したことで（え、香害とかうるせぇwとか思ってたけど柔軟剤とか洗剤のニオイ感じないのって病気かもしれないの？💦）って自覚する人が増えるといいね👃

あとニオイ感じないのって
認知症の初期症状にも見られるそう。
嗅覚大事！！ January 01, 2025

健常者も障害者も難病の人も、子育てや介護が大変な人も（他にも様々な困難がある）、みんながそれぞれのあり方で活躍出来るのが理想です。

自分の主張ばかりでなく、私も他者を助け、協力して良い環境を作って行きたです。 January 01, 2025

あからさまに無視されるのは悲しいよね。
調剤薬局にコンシェルジュ的な女性達がいて来る人一人一人に挨拶して丁寧に案内してるのね、私は徹底的に無視される😅😅あれかなーやっぱり光線過敏症対策の格好してると不審者にしか見えないからかな。なんか淋しくなる。
#難病
#光線過敏症
#ポルフィリン症 January 01, 2025