🟠山本なおみ🟠

どこにでもいる
普通のお母さんだからこそわかる

・子育て、難病の子どもを抱える苦労

・受験地獄

・教育資金繰り

・親の介護

・働く女性の大変さ

いろんな経験をしてきたからこそ皆さんの声を代弁できます🤗

#北九州市八幡西区
#普通のお母さん https://t.co/LqCqlvwKLu January 01, 2025

独り言…💧

昨年末からずっと…原因不明の高熱🤒😢

先日救急搬送🚑され…今入院中…

ＲＰしたくても出来ない😭

息切れ酷い…

現在も38°6分

難病ばかり…の人生…

辛い…

たまには思い切り泣く…💧

この📮にＲＰは出来ません💧😭

#多発性脳腫瘍腎不全リウマチetc闘病中 https://t.co/wkgbRGGKRJ January 01, 2025

有名な方が鼻の難病公表したことで（え、香害とかうるせぇwとか思ってたけど柔軟剤とか洗剤のニオイ感じないのって病気かもしれないの？💦）って自覚する人が増えるといいね👃

あとニオイ感じないのって
認知症の初期症状にも見られるそう。
嗅覚大事！！ January 01, 2025

@kwG4N9byuUv1YLK はい。

きなこ。の難病が分かり
呼吸困難だから　私が夜も寝れず
11月は　それでも　👵母の🏥送迎、仕事、きなこ。とバタバタ。

でも　私の身体が悲鳴をあげて
12月からは　行けずじまいでした

今日は　
🏥→ウォンツ→銀行→買い出し→兄の墓参り　と　こなして帰りました January 01, 2025

いよいよあと4日後 1月26日（日）13時30分より #徳島県 #徳島大学 病院大塚講堂にて #難病医療講演会 が開催されます✨
#和泉唯信 教授の #ALS新規治療薬 の講演や映画 #ノーリミットユアライフ の上映。上映後 #武藤将胤 さんと和泉教授のトークセッションもアリ👍
是非❗️
https://t.co/MWpaFLrCux https://t.co/dM5cbZ5kF2 January 01, 2025

この時間になると目がほんましんどい。
きのう行った眼科では重症筋無力症を疑われたけど違うと思うのよね〜。
そんな難病やったら困る。
あーこの目のしんどさから解放されたい。 January 01, 2025

難病で施設入所している姉の面会にきたらお風呂かいないのでテレビつけたらイチローさんの会見
メジャーで大変な努力していたんだなあと思うと泣けるし
満票じゃなかったことは良かったと思うと
人間的にも素晴らしい
何歳になっても常にチャレンジなんだよね
#イチロー殿堂入り January 01, 2025

難病のかかりつけ病院の関係で仕方なく転院した精神科がなくなるという事で、以前通ってた病院に再通院できないか電話したら、原則転院した人の受け入れは行ってないと言われた、悲しい… January 01, 2025

@fkstrike_yoi 本当にそれなんですよ、、、
難病の受給者証、1年毎更新で毎回診断書的なやついるので毎年文書代もかかってる。
申請場所が保健所なので、役所とは別なんです。
症状の寛解再燃はあれど、完治はないから、毎年ではなく数年毎更新くらいにしてくれれば、いや、それこそマイナ保健所で統一してほしい😭 January 01, 2025

誰でも簡単にツヤ肌になれるから驚き。9年前から始めた指リンパ。材料なしで、毎日自分の指でケアをするだけでツヤ肌に。月3万円の基礎化粧品が不要になり年間36万円も浮いた。さらに元夫の脳の難病も進行が止まりマジ最高。でも医療のリンパ施術を知りたいとサロンに施術を受けに来られた医師から耳を… January 01, 2025

最近カラダが本当に重い。
体重はむしろ減ってきてる。
疲れやすい。
右手も動きにくい。
カラダが傾いたら自力で戻せない。
どうしようもないんだけど、どうしようか悩んでいる。
リハ増やそうかな。

#SMA
#進行性難病
#希少疾患
#脊髄性筋萎縮症
#息子は癒し January 01, 2025