【参加者募集】#血友病 オンラインコミュニティ
他の人はこんな時どうしてるのかな🤔登録者限定コンテンツ「みんなの体験談」も読めます📖血友病当事者・ご家族が集まる居心地の良い場所に、あなたも参加しませんか❔
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#希少疾患 #遺伝性疾患 #QLife https://t.co/FvJcC3Ugu1 January 01, 2025

遺伝子異常が起こり、血友病保因者になった。女王の子で、血友病を発症して若くして亡くなったのは第4王子レオポルドのみであるが、この叔父の死は彼に可愛がられた幼少のアリックス(ドイツ時代のアレクサンドラ皇后の名)を悲しませた。また、ヴィクトリア女王の2人の女の子が遺伝性の https://t.co/IUVPAiqvsr January 01, 2025

素敵な啓発ポスターですよね😌✨️
フォロワーさんにも、血友病の患者さんをはじめ、血液製剤が必要な方が沢山おられます。かくいう私も、お世話になったことがあります。

伝えたい趣旨をしっかり読み取れない意見は気にせず、これからも続けられて欲しいです👏🏻👏🏻 https://t.co/1hYT9Mbvkq January 01, 2025

【血友病】
・症状…関節内出血、筋肉内出血
・筋肉内出血は下腿三頭筋に多い
・血小板数、出血時間、プロトロンビン時間は正常
・トロンボプラスチン時間が延長 January 01, 2025

@u4UEm6inWBhR48S 血液検査は血友病かもと言われたけど、のちに胆嚢摘出手術の際に一時的な数値だったようだといわれ、CT検査受けたけど、先天性で鼻が曲がってるしかわからなかったの。これ以上検査することはないって言われて。でも、生まれつき肝臓が悪いみたいだからそれかな。。って感じで言われたよ😢 January 01, 2025

@cocopanp4128 ん〜💦
んん〜ん〜(>_<)
血友病では…ないのね( ⁎ᵕᴗᵕ⁎ )ﾎｯ
先天性でお鼻が曲がってる❓
生まれつき肝臓が悪い❓
え〜🥺 January 01, 2025

（みてると）

（え）
（綺麗だからって）
（丁重に扱われてずるい）

みたいな心境になってざわつく

みたいななりますけど

（丁重に扱われて大切にされているのは血友病があるからだから💦）

みたいな宥める　みたいなもなり January 01, 2025

バイエル社(独だよ)と言えば、アスピリン作ったらロシアにピタゴラスイッチみたいな影響与えた話が好き
①血友病の皇太子にアスピリン投与→悪化
※現在では禁忌
②ラスプーチンが祈祷する
③祈祷の効果はともかく、アスピリン投与が中止されて結果的に回復
④ラスプーチン、皇后の信頼獲得 https://t.co/4WY48bH7Kq January 01, 2025

@GyuTomiko CTとったり、血液検査して血友病って言われたり、結局3.4ヶ月で鼻血とまって原因不明で終わったんだ。
でも、毎回くしゃみすごいから、花粉症っぽいな。
私も今日から鼻と喉が痒い😢 January 01, 2025

障がい者のわりにはうまくやってんじゃないか？自分。
わたしの友達なんて血友病でもっともっと大変なんだから！！！
と自分を励ましつつも気分が落ち込んでくるので数独しよう。 January 01, 2025

全体では脊髄性筋萎縮症や血友病は全体の28%だが、
b細胞性急性リンパ性白血病などの悪性腫瘍が74%の圧倒的比率。

10年前は、上位平均が1861万円（最高金額3000万円）程度だったのに
今では5586万円（最高金額1億7800億円）

悪性腫瘍（がん）に対して、5倍まで薬価が膨れ上がって負担増になってる。 January 01, 2025

今日は小酒井不木さんを読んどったんですが、世界観がアングラで好きだおね、僕は「血友病」と「痴人の復讐」が怖くて好きですね January 01, 2025

医学部再受験したら血液内科行こう思ってたけど、血友病の遺伝子治療薬完成しそうだしうーん…って感じ January 01, 2025

小児や妊婦だけではない。
男性患者が多い血友病でも血液製剤は必須だ。
かつて厚生省が海外産の非加熱製剤を野放しにしたせいで、HIVに感染して大問題になったこともある。
ひとたび大災害が起きれば、輸血用の血液も必要になる。
倭国の安全・安心を守るためにも献血は大事。 https://t.co/HaV3Z13eB1 January 01, 2025

血友病、フィブリンっていう物質からしてありそうだなって思う
血友病の原因となる遺伝子はX染色体のみで、なおかつ潜性形質だから私の考察とは一致しないのよね
ブレア家ほんと色々沼すぎる、考えてて楽しい January 01, 2025

夫、後天性の血友病の既往歴があるけど、もう10年以上治療も何もしてないから献血行って大丈夫なのかな？？🤔 https://t.co/yDgOxObFux January 01, 2025

返信できないので、まさかとは思うんですが、うちの場合、最初こんな感じで紫色のアザが出来て、どこかにぶつけたのかな？思っていたら、両腕に酷い皮下出血が出来て、皮膚科へ行き、血液検査を２度やって、これはおかしい！？ってなって、急遽、血液内科のある病院を紹介され血友病となりました https://t.co/ZHl6m0IbsC January 01, 2025