息子は白血病でした。
治療中に再発するというとても難治性のものでした。
あらゆる承認薬、治験薬が効かず、治療法が見つからずに余命宣告をされました。
そんな中出来ることはないかと放射線治療も試しました。

物々しい雰囲気を出している治療機を前に不安になっている息子に
「ウルトラの母のビームが出るんだよ。体を治してくれるんだよ。」と説明したことを覚えています。

医師からの説明はそんな私の説明とは正反対で心をえぐるものでした。

「放射線を当てたところは1年後には機能しなくなることが予想されます」

大腿骨や腎臓へ照射したのですが、1年後には右足や腎臓は使えなくなるということでした。
確かに2ヶ月半という余命宣告をされていたことを考えれば1年生きられたら御の字なのかもしれません。
でも、奇跡的に完治することを心から信じていた私には辛く苦しい言葉でした。

息子に放射線が当たっている間、夫婦で近くのベンチに座り、目を瞑り、手を合わせ、奇跡が起こることを祈っていました。
過酷な辛い治療に耐えている息子に「ありがとう」と「ごめんね」を想いながら。

今も、辛い治療に耐えている子どもたち、そしてその子を支えるパパママ、きょうだいたちがどこかでがんばっている。
そんな家族を私はこの人生を使って応援します。 December 12, 2025

「すごいですね、私だったら無理です。」
そう言われたことが何度もある。
「いや、俺だって無理だから！！でも仕方ないだろ、、、」
顔は苦笑いしつつ、心の中でいつもそう思っていた。

息子が3歳で白血病になり、付き添い生活が始まり、一歳の娘も居て、夫婦で交代しながら2人をみて、、

まだ治療中なのに再発し、東京の病院に転院し、毎週群馬と東京を往復して付き添いを交代し、、
治療は全てうまくいかず、先生との面談の後はいつも夫婦で肩を寄せて廊下の隅で泣き、、

息子の余命をどう過ごすか考えたくない気持ちと、考えないといけない気持ちと、奇跡が起こって治るんだという気持ちを抱えながら正解のない選択を多々迫られ、、

4歳の息子を家族で自宅で看取る決断をして、治療を全部やめて自宅へ帰り、自宅に帰ったら元気になる息子を見て「まだ奇跡が起こって治る」という気持ちに火がついてしまったり、そのせいで一馬のタイミングで逝かせてあげられなかったり、、

でも、最期は娘といとこたちに「大好きだよ」と一人一人に挨拶できた息子を心から誇りに思い、私たち夫婦の腕の中で旅立っていった息子が愛しくてたまらない。

そんなの俺だって無理だけど 仕方なかったんだ。

まだ4歳なのに、息子と死に別れるなんて、誰だって無理だけど、
そんな環境に追い込まれたら、最善を尽くすように必死でもがき続けるしかない。

今現在だって、そうやってもがいている付き添い中のママやパパが居る。
そのママパパたちの手助けをすることが、息子が最後まで生き切って私たち夫婦に残してくれた使命なんだと思って活動してます。

fufufu-soupという付き添い家族応援キッチンカーを小児医療センターに出してます。

付き添い家族はどれだけ食べても300円以下になる仕組み「おうえんチケット」を作ってます。
良かったら一緒に付き添い家族を応援してください。
ご要望全てにお応えしようと思うと、おうえんチケットは常に足らない状態です。

よろしくお願いいたします。
https://t.co/Y9qh72IpkA December 12, 2025

@V3Z0EJnXWG7wief いるよ笑
すごく有名な白血病の女医さんがいた。 学会に行くと、あちこちの血液内科の医師にたくさんの患者さん頼まれて、いつも18時近くまで診療してた。診療情報提供書を読み、患者を初診で診てから若い先生方に振り分けて、重い患者さんは自ら治療を行っていた。厳しいけど素敵な医師だった。 December 12, 2025

医者というのは本当に人の心がわからない奴が多い。「放射線を当てたところは機能しなくなる」とか、それを機能するように全力で調整しながら照射すること、白血病を治しつつ照射すること、それが医者の仕事だろ。仕事を投げてどうする。できないなら、できないことを恥じて、親の前で土下座しろよ。 https://t.co/ZhvfJN2LPe December 12, 2025