@oliveira_stone ステロイド使うとなりやすいと言いますが何もしてなくてもなる人もいるので断言はできないって感じです。 December 12, 2025

【長いです！プライベートなポストです！】

WEBデザイナーという仕事に出会って、ちょうど1年。

去年の今日はfammスクールに申込みをした日でした😌
カウンセリングの予約ボタンを押したのは娘の付き添い入院の狭いベッドの上。

生まれつきの難病と、去年の夏に発症したもうひとつの難病をもつ娘。
これまで5〜6回の入院を経験していて、
去年は長期入院が必要になって、私はついに会社を辞めることに。

大量のステロイドの影響で感染症に弱いので、
「集団保育は控えてほしい」と言われつつも、
毎日クラスの様子を聞きながら
“今日は通わせられるかな？” と判断する日々です。

1年前の今日、「この先どうしよう…」とほぼ泣きながら悩んで、
「付き添い入院中でも、自分の力で稼げる仕事がしたい」と思って始めたのがWebデザイナー。

正直、私はもともと結婚も出産も強く望んでいたタイプではなくて、
だからこそ “子どもを理由にやりたいことを諦める自分” をどうしても想像できなかった。
結婚も出産も「自分で選んだ人生」なのに、
その選択が自分自身を制限するように感じるのは嫌だった。
だから、どんな状況でも続けられる働き方を探した。

もちろん、まだ十分な収入ではないし
共働きでカツカツな生活から無職になったのでまあまあな赤字で、締め切りのある仕事と育児の両立が向いてないのかも…と思う日もあります。

それでも、最初に決めた目標からぶれずに1年なんとか続けてきた！
本当にあっという間...！

そして最近思うのは、
Webデザインのやりがいって、前職のウェディングプランナーと似てるということ。

・相手の気持ちを汲み取って形にする
・その人の“本質”を引き出す
・目的に合う表現を一緒に作っていく

どちらの仕事も、誰かの人生の一部にそっと関わることができる。
「私」を認めて、「私」を頼ってもらえる瞬間がある。
あの狭いベッドの上で決めた一歩から、もうすぐ1年。
まだ道の途中だけれど、またここから少しずつ前に進んでいけたらと思っています。

Xでいつも関わってくれてる皆さんありがとうございます♡
私自身、有益なことは何も発信していないですが…皆さんそれぞれ一生懸命に頑張っている投稿をみて毎日の励みになっています！
これからもよろしくお願いします🌱 December 12, 2025

@ztX9rtcxZyePqRX ステロイドって元気になるのも副作用が出るのも凄い分かりやすいですよね
貧血が改善されると良いですね！ December 12, 2025

@vZM0TBfM3d35552 いえいえー🤗
ありがとうございます😊
やっぱり😅早期治療が良いですね。少しでも早くお薬効いてお身体楽になりますのを
願っています🍀
お大事にね☺️
私はステロイド服用治療なので💦もうしばらく頑張って
治療致しますね(^^) December 12, 2025

@GlyGmX6k8a70477 実は一度浮間に行ったんですが、その場でステロイド点滴を受けて、次回は2泊3日の入院を勧められて、あまりに性急すぎて通うのやめてしまったんですよ…

慢性疲労症候群やコロナ後遺症は頼れる医療機関が少なくて、治療難民になりがちですよね😢 December 12, 2025

何回も何回もホントごめんだけど、言わせて！耳鳴りがウザすぎる！処方されたステロイドで胃が荒れまくって胃痛やで！この耳の詰まった感じ、何か入ってんじゃねえの！？とイライラするけど、元気です。ありがとう。 December 12, 2025

よつば会でVビーム保険適応6回受け切って半年以上経つけどまだまだ赤みは治りきってないしルメッカ続けてみる

でもステロイド酒さで口周りがとんでもないほど荒れてたのはVビームでマシになってるどころか綺麗に消えたから効果はあるんだと思う December 12, 2025

身体の調子悪すぎて先週行ったクリニックにまた行ったら診察2分くらいで終わってステロイドとか漢方出して様子見ましょうね〜で終了したけどこんなもんなのかしら。わりと毎日寝れなくて困っている December 12, 2025