#高額療養費制度引き上げ反対
最近はずっと悲しくて、悔しくて、怒っている。私の周囲ではまったく話題になっていなくて、私一人がおかしいのかと不安になる。こうやって動いてくださる方々の存在がありがたい。署名もしました。20代前半で難病になって、これから不安ばかり。どうか凍結してほしい。 https://t.co/GSRwrMX6Jw February 02, 2025

心無いコメントもありとても残念です。
難病発症により留年し、努力の末に東大卒業・現在修士2年の学生は、悪化により1週間前から入院。

集会に来られなかったため画像の学生が代読しました。

画像の学生も、貸与型奨学金を借りる博士課程生です。切迫した状況・研究資金獲得の厳しさを訴えました。 https://t.co/0B5eJ09JP6 February 02, 2025

例のごとく潰瘍性大腸炎で腹が痛くなりコンビニに駆け込んだらトイレはあるけど「従業員専用」て書いてあったから難病の手帳見せてすみません買い物するし病気なんでトイレお借り出来ませんかって頼んでるのに貸せませんとばばあに一蹴された｡ファミマなんて毎日使ってるのによ｡熱海本町商店街店くそ… https://t.co/ZQwHhiU2iZ February 02, 2025

2月15日土曜日
おはようございます(*^^*)
昨日のチートデイはマクドナルドで倍てりやきセットとニューヨークチーズケーキを食べました(^_^)v
美味しかったです(^o^)
自分は潰瘍性大腸炎とゆう難病を患っており、普段は食事制限してます(^.^)
週に一度チートデイを設けて好きなものを食べてます(*^^*) https://t.co/sIpGH8scRN https://t.co/3Q5F9R0dtr February 02, 2025

目の難病、視覚再生へ　慶大など治験開始
https://t.co/Jbs0X5dx5U

網膜色素変性症は視野が徐々に狭まる進行性の病気で、世界の患者は200万人以上とも。慶大は「全く光を感じない患者に光を届けることが目標だ」。 https://t.co/xd1K8rskrD February 02, 2025

難病患ってからほとんどの本は電子で買ってる。こういうリスクがあることはわかっているが、読みやすさには勝てない。この本たちがある日突然利用不可にされたら、ダメ元で消費者センターに足跡を残しておこう。 https://t.co/ccm1ullrJs February 02, 2025

@halu1224 私は小学生の時にBeautiful Lifeが大好きで、家族で大好きな作品でした。
そんな私が19歳になって難病で車椅子になった時、ひとつ思ったのは「Beautiful Lifeだ……」でした。キムタクに憧れていた兄は私の車椅子を押して外を出歩く時、「キムタクに間違われちゃうなw」て言ってました。笑… February 02, 2025

＼おめでとうございます🎂／

2/16は #小松菜奈 さんの誕生日！

『余命10年』では難病を発症し
余命10年となった茉莉を熱演
倭国中を感動の渦に巻き込みました🌸

恋だけはしないと心に決めた茉莉が
和人との出会いをきっかけに静かに変化していく…
儚くも力強い演技に注目📹… https://t.co/VU6qHWHRUm February 02, 2025

最近フォローしてくださった皆様へ
「ありがとうございます」
　#れいわ新選組　#山本太郎　さん支持の方が殆どかと思います。
私は難病でがん患者でもあります。病気アカを作らず「私」の日々をpostしてるのでネガティブな時もあります。遠慮なくミュートやフォロー外して下さいね。#希少がん　#肉腫 https://t.co/YCq45UXpnp February 02, 2025

日々、体中を移り変わる痛み
今日はどこが痛いのか
明日はどこが痛くなるのか
患者自身も全く予測がつかない
難病の成せる技💥

自分の体が自分の体じゃなくなる様な感覚は
とても悲しく悔しいものなのです😔
自分でも理解できないのだから
周りは余計分からないよね…😢

#関節リウマチ #膠原病 #難病 https://t.co/IiJYr1jVBx February 02, 2025

「楽しい」を一生懸命　難病・脊髄梗塞から仕事復帰、佐藤弘道さん
https://t.co/8583M0QTPU

#ひろみちお兄さん… February 02, 2025

難病の妹に「ぼっち・ざ・ろっく！」を勧めたらハマってくれた。アニメを観て笑い、少しずつ治療にも前向きに。「2期が始まるまで生きる」と言った妹だったが、その願いは叶わなかった。最後まで2期を楽しみにしてた妹の気持ちを想いながら、兄は「ぼざろ2期」を見るよ。#ぼざろ好きと繋がりたい February 02, 2025

今朝の地元紙
元衆議院議員が
70代前半で老衰で死去
70代前半の老衰死って🤔
ワク💉はタ─ボ老化剤

シェディングで皮膚と髪の毛も
老化するのは当たり前だろう?!
今年に入ってからのシェディング
は多分今迄、気がつかなかった人も
突然不調で難病発症する!!
線量、体感共に過去最悪… February 02, 2025

【〜生きてる意味とは〜】

難病でした‼️☺️

でもアレルギー物質食べないと発作は出ないので、普通の人と変わりません😊

主治医の論文が目に止まらなかったらずっと苦しんでいたと思うと、ゾッとします。

今は確定診断がついて安堵しております😌✨

主治医ありがとう‼️
ノーベル胃腸賞あげたい‼️… https://t.co/CKfxZFdJkL February 02, 2025

24時間テレビドラマ「小さな運転士 最後の夢」というドラマだったかな。難病で亡くなった16歳の少年の実話をモデル化したドラマだった気がする

↓追加
拡張型心筋症を患った子供のために、江ノ電が頑張って特別列車を運行した実話らしい。（間違ってたらすいません）

ロケの車両は303F。 https://t.co/KoUgLX4yYR February 02, 2025

先程少し遅い目覚めに...

Brian Setzer(STRAY CATS )の自己免疫疾患でギターが弾く事が出来ないという記事見て...愕然。
難病と言われてるものですが...
またあの素晴らしいギターを聴かせて欲しいと願うばかりです。

By Tatsu February 02, 2025

重度の難病障害児がいる我が家ですが、所得制限されている為福祉等も制限されている状態です年少扶養控除も無いので昔より所得制限のボーダーライン金額変わらなくても下がってませんか？この物価高で酷い状況です。

もしかして障害児の所得制限も把握できていない方が多いのでしょうか？ https://t.co/bfQUbWxWer February 02, 2025

風邪薬💊や鎮痛剤は
「膠原病」や「難病」を引き起こす原因に😱💦
薬って怖いですね…

#うつみさとると国政を考える
#医学不要論
#ワクチン不要論 https://t.co/dJL18MO70d February 02, 2025

🟦🟦【イベント】🟦🟦
『第2回 岡山の在宅医療と在宅福祉を考える会』
■テーマ：小児難病と在宅医療福祉の連携
■2/21（金）19:00～20:00
◎オンラインで参加可能♪

介護が必要な方やそのご家族、地域のみな様もお気軽に参加下さい☘️
https://t.co/ULurUNvjVm
#介護 #医療 #福祉 #SDGs #社会課題 February 02, 2025

#奈良県 の皆様 3月21日（金）#奈良県立医科大学 大講堂にて #難病克服支援 MBTみんなで守るいのちの上映会が開催されます👍
#杉江和馬 教授のALS講演
#ノーリミットユアライフ 映画上映
#武藤将胤 さん #毛利哲也 監督の舞台挨拶となります✨
入場無料、13時50分開場です📢
https://t.co/0mgd8o5Pau https://t.co/Z0KPzjUSjM February 02, 2025