私たち癌患者は手術したらはい終わり、と言う訳ではなく継続して薬の服用や抗がん剤、放射線や疼痛薬の服用など転移や再発などに怯えながら先の見えない治療と闘っている方々もたくさんいる訳で。
癌患者に限らず、難病や透析などなど高額医療費に頼らざる得ない方々も沢山いる。
近い将来お金が無いので治療を受けられない、治療を止めるしか選択肢がないなんて日が来るのかと思うと私なら病気になった自分が悪いんだなあと自責の念にかられそう😔

高額療養費負担上限、来夏から2段階で上げ　見直し方針を了承　厚労省専門委(時事通信)
#Yahooニュース
https://t.co/S3DLcxAlUn December 12, 2025

-高額療養費「引き上げ」再始動。現役世代にリスクと負担を押し付ける改悪であり、真に是正すべきは年齢特権や窓口負担だ-

「年収200万円未満は多数回該当の負担を軽くする」。

一見すると低所得者への配慮に見えますが、制度全体の方向性を見ると、やはり筋が悪いと感じています。

厚労省の専門委員会は、毎月の自己負担上限（1〜3回目）を引き上げる一方で、

長期療養者の多い多数回該当（4回目以降）は原則据え置き、加えて「年間上限」を患者本人の申出を前提として導入する考え方を示しています。

■まず前提：高額療養費は“万が一”のセーフティネット

高額療養費制度は、医療費が高額になったときに所得区分に応じて月の自己負担に上限を設ける仕組みです。

さらに、年に複数回上限に達した場合に4回目以降の上限が下がる多数回該当があり、がん・難病など長期療養が必要な方にとって命綱になっています。

だからこそ、ここを“引き上げ”方向で触ること自体が、制度の設計思想として逆立ちだと考えています。

◆問題点①：「大きなリスク」を保険で薄くし、現役世代に負担を背負わせる改悪

保険の原理原則は、大きなリスク・大きな出費は保険でしっかり守り、小さなものは自己負担で適正化することです。

しかし今回の方向性は、まさに“万が一に備える”高額療養費のうち、1〜3回目の上限額を引き上げる考え方が中心になっています。

これは、長期療養や重い疾病に直面したときの負担を厚くするのではなく、むしろ普段から高額な保険料を納めている現役世代に「いざというときの大きな負担」を背負わせる方向に見えます。

所得のある現役世代から見えれば、税も保険料も負担が大きいのに、いざというときの保障が薄い。民間の保険であれば、払う金額が多ければ保障が手厚くなる制度設計があるべき姿です。

応能負担を大義名分に、結果として働く世代がリスクを引き受ける改悪になっていないか、強く懸念しています。

◆問題点②：先に「医療費の窓口負担が1割になっている状況」に手をつけるべき

そして、改革の優先順位が違います。

いま倭国の医療費増大に影を落としているのは、入院や高額医療ももちろんのことながら、外来を中心とした“頻回受診・薄く広い医療費”です。

そして後期高齢者はその窓口負担が原則1割になっており、頻回受診を引き起こす大きな要因になっています。

ここにほとんど触れないまま、高額療養費という「最後の盾」を薄くするのは、保険制度としての優先順位を取り違えていると思います。

改革するなら、まずは窓口負担のあり方を正面から見直すべきです。

◆問題点③：高齢者の「外来特例」という特権が温存される

今回の案で特に納得しがたいのが、70歳以上に適用される外来特例について、住民税非課税で年収目安約80万円までの層は月8000円上限を据え置くとされている点です。

低所得者への配慮は必要ですが、年齢で線を引いた“特権的な仕組み”が温存され続けること自体が、公平性を損ねます。

この一部高齢者の「低額受け放題」の特権的仕組みが、医療費の増大を招く大きな要因になっているというのは、かねてから多くの専門家が指摘をしてきているところです。

資産を保持している高齢者も多い中、真っ先に引き上げるべきなのはこの部分ではないでしょうか。

◆問題点④：「年間上限」を申出制で始めるのは取りこぼしを生む可能性がある

限度額引き上げで多数回該当から外れる人が出る可能性に対して、年間上限を設けるという発想自体は理解できます。

しかし、申出制で始めると、情報や手続きに弱い方ほど取りこぼされます。

セーフティネットは「知っている人だけが得をする制度」であってはいけません。なんのためにマイナンバーやマイナ保険証があるのでしょうか？

原則自動で適用される仕組みを目指すべきです。

■結論：やるべき改革は別！

一部の高齢者や業界団体に忖度し、いつまで歪んだ制度を無理やりに維持し続けるのでしょうか。

現役世代にこれ以上のリスクと負担を押し付ける形で高額療養費をいじるのではなく、先に窓口負担の歪みを正面から是正する改革を進めるべきだと考えます。 December 12, 2025

音楽家・上田禎の難病支援クラウドファンディング開始のお知らせ。
https://t.co/Mh6gI1txq2

10組のアーティストによる
上田禎トリビュートアルバム第一弾
12/19（金）18時スタートします。
よろしければ、プロジェクトページを
ご覧いただけたら嬉しいです。

#上田禎
#トリビュートアルバム
#難病支援
#ALS
#クラウドファンディング
#音楽プロジェクト
#ウルフルケイスケ
#thepillows
#smallcircleofriends
#石嶺聡子
#TOMOVSKY
#高橋徹也
#渡辺シュンスケ
(Schroeder-Headz, cafelon)
#辻香織
#モーモールルギャバン
#秦基博 & NTC （鹿島達也 / 上田禎 / 石崎光 / 脇山広介） December 12, 2025

別に難病じゃなくても、複数治らない系の持病があって通院と服薬抱えてると地味に出費がつらいんだよ https://t.co/jnMEhHRhkG December 12, 2025

それ。
だから、私、体調はあまり良くないけど、血液検査の結果見て、主治医とも相談した上で、最低限の治療しか受けていない。

その結果、難病の軽症高額まで危うくなったとか言わない。 https://t.co/f2HUro1BQ1 December 12, 2025

お金の先生リテ子さん|SMBCコンシューマーファイナンス公式様
@liteko_smbccf

選べるPay当選！ありがとうございます😊

夫が難病持ち(今は寛解中)で日赤病院に
お世話なっているのもあり
倭国赤十字社への寄付に使わせていただきました。

災害や病気の時のお金のこと
今一度しっかり考えたいです。 https://t.co/4ui8JpoPwv December 12, 2025

あとやっと来年度の難病指定のやつ届いた🥲🙌今年から扶養にしちゃったから限度額上がらないか心配だったけど変わらずで良かった〜。来年からやっと変更とかの手続きしないで済む😮‍💨😮‍💨😮‍💨 December 12, 2025

@PiyokoSNHA2019 ありがとうございます！
おっしゃる通りです！難病が無くなる日が、いつか必ず来ると思います😊✨
それまで頑張りましょう！！✨ December 12, 2025

昨今いろんな社会保障のことで騒がれてるけど、数値しか見てないはずの難病受給者票も全然承認もされないし貧血だけだと障害年金も貰えんしいっそ寛解するまで生活保護もらって医療費免除されたほうがマシのレベルになっているので早く承認してくれ。 December 12, 2025

noteで、難病です、みたいな記事書いてると、おすすめに流れてくる記事も、寄ってきて笑う。
閉鎖病棟なんちゃら、とか、趣味を奪われた病室で…みたいなの、私は読みませんよ？ December 12, 2025

今年も農林水産省がシャケに染まっている。
戦隊シリーズが一区切りしても「クリスマスにはシャケを食え！」の文化は残るのだろうけど、同時にそれは津久井さんの声と演技が残って行くってことなのを、戦隊ファンは伝えて行かないとね。
ALSと言う難病と戦っていることも含めて　<RP December 12, 2025

@fudokihani 誤解してました🙇‍♀️詳しくありがとうございます。
給食代って全員じゃないですね。本当の貧困家庭やシングルマザーは2ヶ月一度、食費支給。今は廃止!!
なるほど、今の方が負担額が大変ですね。
我々の難病入院中の食費や
差額ベッド代は自腹です💦
なので大部屋を選びます。
でも税金に救われます。 December 12, 2025

@Nohranran 播磨灘の牡蠣応援プロジェクトだったら寄附金そのまま牡蠣の養殖業者に渡せばエエやん。
なんで観光コンテンツのブラッシュアップに使うの？
難病の子どものための義援金募ってるのに集まった金を親が生活費に使ってるような感じ。 December 12, 2025

🌸チャレンジを応援するユースタイルだからこそ「失敗をたくさんしてほしい」～2026年卒内定式レポート！～🌸
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重度障害・難病ケアのユースタイルラボラトリーは、先日2026年卒予定の入社内定者の皆さんと内定式をおこないました。
東京中野にあるハーモニータワービルのオフィスにて、社長をはじめ部門長や先輩社員から歓迎を受けた内定者の3名。
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興味のあった「介護」の仕事を通して、人として成長できるようになりたいという仕事に対する意気込みや、今日は素敵な皆さんと知り合えて嬉しいです！といった、フレッシュなコメントもいただきました。
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ユースタイルラボラトリーは、一人ひとりの「人を支えたい」という想いや、秘めた可能性を信じています。
そのためのキャリアの選択肢や、サポートの仕組みが広がっています♪

ぜひ、のぞいてみてくださいね📷
https://t.co/EO4qGmqQOD December 12, 2025

@mattariver3 体感してほしいなんてつゆ程も思ったことない。
女性同士だって個人差が大きいし、すごく辛い人の辛さは本当にはわからない。
だけど「大変だね」「辛いよね」って思って声をかけたりはできるよね。
体感しないと配慮できないだろうって馬鹿にしてるの?
じゃあ難病や障害は?
馬鹿馬鹿しすぎて涙出る。 December 12, 2025

優奈ちゃんの共同通信の記事、感動した。
"生後、心臓の難病「純型肺動脈閉鎖症」と診断され、すぐに保育器に入り3か月の入院生活。両親は医師から「周りの子のように普通には育たないと思う」と告げられた。5歳で手術を受け、日常生活を過ごせるように。今も年に1度の検診を受ける。"
#小谷優奈 https://t.co/844JT6fWNV December 12, 2025

転倒して骨折。難病の神経障害で痛みはあまり感じなかった。リハビリとかもあるし長期間になりそう。血糖値を下げないと手術できない。下げたとしても手術して傷口が化膿した場合切断もありえるらしい。企画に呼んでもらえたのに行けなくてごめんなさい。もう人生の終わり。みんなごめん。 https://t.co/rJ5g1WnnmT December 12, 2025

仲間の批判、炎上しても訴えます

97年に入社、以来28年も同じ会社で働いて、やっと1,000万近くに届くくらいまで稼げるようにはなったものの、そもそも上の世代に比べてとても長い道のりだったと思います
両親も高齢化し、支えねばならないのに、十分とは必ずも言えない
だからこそ、国民民主党の手取りを増やす、基礎控除の所得制限なく178万円への引き上げに強く賛同
自分なりに必死になって訴え、街頭に立ち、ポスティングをし、政策実現のためになるなら！と思って今日まで

待ってたのは控除引き上げの恩恵外れ
玉木代表の発言はミッションコンプリート、そして1200万で数万の効果を言ってましたが、実際には控除引き下げで8,000円くらいしか増えないとの試算がある
何が正しいのか教えてください

もしも、この試算が正しいとするなら
氷河期世代、失った30年に続き、見捨てられた所得世帯‥
見事にぜーんぶ拾ってます
そして、自病も拾って、生涯のものなのに、難病指定もなく内部障害としても認められず
医療費も生活費も生きてくコスト上がっても救われないの？となる。
流石に生きることに損を感じることは間違いかな December 12, 2025