難病 トレンド
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2025.12.16 22:00
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転倒して骨折。難病の神経障害で痛みはあまり感じなかった。リハビリとかもあるし長期間になりそう。血糖値を下げないと手術できない。下げたとしても手術して傷口が化膿した場合切断もありえるらしい。企画に呼んでもらえたのに行けなくてごめんなさい。もう人生の終わり。みんなごめん。 https://t.co/rJ5g1WnnmT December 12, 2025
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明日も。。。
明後日も病院🏥だ😢
今日も疲れ😩ました🏥
でも 辛いとは思わない💪
難病になった事にも 全てに意味がある
試練は必ず乗り越えられる🤗
全てに感謝🍀
千尋♿＃髄膜腫麻痺腎不全 https://t.co/OCm4zE1gK4 December 12, 2025
2RP
Pachiさん、素敵な記事をありがとうございます。
難病と就労・社会参加について、あれこれ試行錯誤してきて実感することは、まず初めに認知が広がらないと、対話も対応も制度も進まないことです。
難病と就労の社会的な関心の高まりがほんのちょこっと感じる昨今だからこそ、＃RDワーカー という言葉とともに社会的なテーマにしていけたらと。 December 12, 2025
1RP
#今年も残りわずかなので2025年一番想定外だったことを発表する
書籍の話は去年からあったので
「想定外」とは違うなあ
あ、母の入院！
100万人に18人の難病になったこと！
「母はかなりの特異体質なので、変わったものが出ると思います」って入院するとき先生に言っておいたけど、そこまでのものを引けとは言ってない
そこを境に生活全く変わったので、それまでならアホみたいな速度で書けたんだけどそうもいかず。
そのうち私も具合悪くなったりして、こっちもこっちで難病の可能性があったりして（現在判定グレー） December 12, 2025
夫は大動脈解離スタンフォードAで、・・・
15年前の真夜中、うなり声で目覚めた私が異常に気付き、
救急車で大病院に緊急搬送し、すぐ手術して助かりました。
この病気は、病院に辿り着くまでに50％が生きていないという難病です。
無事手術が成功する確率は高いとは言えない中、
たまたま成功したとしても、退院するまでに病院で亡くなる率も、
退院後に3年、5年と生存する確率も極めて低いのです。
しかし、大動脈を殆ど人工血管に替え、心臓弁を機械弁に取り換える大手術を
数年間に合わせて11回行った結果、幸運にも何とか生きています。
ところが、機械弁のため常用することを余儀なくされたワーファリンの副作用で、
心房細動を引き起こし脳梗塞に。
今では、失語症となり、
「口から先に生まれたのか」と言われるほど、
プレゼンテーション能力では誰もが認める人だったのですが、
言葉を失いました。
その夫は、今、
僅かに残った自分の大動脈血管部位（人工血管では無い箇所）に
破裂の危険を起こし、入院しています。
明日、メイン手術の前段の血管の塞栓手術が行われます。
こういう状況下なので、特にウルウルしてしまった。
人間の優しさが人間を救うのですよ。 December 12, 2025
今日から点滴だったんだけど、完全に副作用出ててもうお手上げ🤷♀️
39.3℃の発熱と下痢と腹痛、倦怠感
ベッドから動けないけど何か食べて薬飲まなきゃ🥲 起き上がるのもキツすぎる
一人暮らしで難病と戦うのしんどーい！ December 12, 2025
@Saehama3156 難病でも障害があっても生きていていいんです。っていうか生きて欲しい。問題はそれにともなう社会保障や人々の差別意識がなくならないことです。いつか難病や障がいのあるすべての親子が「生まれてきてよかった」と思える社会を作る必要があります。今の社会では親にだけ犠牲を強ている状況です December 12, 2025
@bozu_108 え、大学入学してから親が難病になりずっと看病してる…おかげで弟はなにもせずに結婚して俺はずっと独身で今でも親の通院とか手伝ってる…家にもお金いれつつ看病とかって意外と多いと思ってる。 December 12, 2025
@OneMoreChance99 マイナ保険証の最大の問題は提供先に「過去の全ての医療情報」が一括提供されてしまうことです。
遺伝難病や精神疾患歴など、どこでも提供して大丈夫なわけがない。
医療情報が流出すれば、患者名簿はダークウェブで売買され、差別に遭ったり、宗教や詐欺のターゲットにされる。（ガンや透析患者も） https://t.co/xR1PmDxJPC December 12, 2025
「北海道難病連」札幌支部のチャリティクリスマスパーティーに参加しました。難病連は難病によるご相談や患者会の支援、医療講演会、患者家族集会の開催などを行っています。イベントを通して患者家族と市民の方々との交流や難病問題の啓発を図る活動を応援しています。
#難病 https://t.co/wNgOuUW1Os December 12, 2025
大山峻護さんの個展&須藤元気さんとのトークショーに。
アミロイドーシスという難病と闘いながら魂と想いを込めた絵と言葉達は凄く響きました。
幸せに満ちた時間と空間でした。
大山さんも、元気さんも、格闘技の大先輩であり、社会に対して貢献したい気持ちのある先輩方。
対照的な2人だけど、同じ方向にいると思っていて、勝手に背中を見させてもらってます。
僕は2人の様にはなれないけど、僕らしく先輩達に負けない様に頑張ろうというエネルギーをもらいました。
新極真空手世界３位の福田美み子さんともご縁を頂きました。
大山さんと大山さんの周りの方のエネルギーは凄いです！！ December 12, 2025
#ロブ・ライナー 監督、本当に良い映画を撮る方だったので残念です。
有名作はすでにみんなが挙げているので、
私は『#最高の人生の見つけ方』を特記しておきます。
難病ものなのにあんなに笑えて、
しかも現実の患者さんたちへの経緯を忘れない映画はなかった。 https://t.co/qIrjGieDdr December 12, 2025
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