29歳で腸の難病になったボクが食べてた
食べて後悔してる食べ物ランキングベスト７

７位：コンビニメロンパン（砂糖＋小麦）
６位：ピザーラのピザ（脂質＋小麦）
５位：堅あげポテト（揚げ油）
４位：Lチキレッド（油と辛味）
３位：ミスドの売れ残りドーナツ（砂糖と油）
２位：スーパーの売れ残り唐揚げ（酸化油）
１位：〇〇 December 12, 2025

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📢見てみて‼️フジテレビ‼️📺
＼

このドラマを見るには、
少なくとも“1リットルの涙”が必要です――。

─　─【#沢尻エリカ　主演】─　─
📺2005年放送『#1リットルの涙』
https://t.co/L4tCLzK3RP

ごく普通の明るくにぎやかな
家族に起こったひとつの出来事…。
難病を発病し、障害を背負いながらも壮絶に
生き抜いた少女の感動のヒューマンドラマ。
─　─　─　─　─　─　─　─　─

ぜひみなさんの印象に残っている
シーンや台詞を共有してください🧣 December 12, 2025

12月13日土曜日
おはようございます(*^^*)
昨日のチートデイはくら寿司で食べました(^_^)v
美味しかったです(^o^)
ビックらポン2回当たりました(^_^)v
自分は潰瘍性大腸炎とゆう難病を煩い、普段は食事制限してます(^.^)
週に1度チートデイを設けて好きなものを食べてます(*^^*) https://t.co/eUCXLlfAH5 https://t.co/nsTaleXfbs December 12, 2025

はい。
療養病院も、在宅医療も、急性期も、すべて実際にやって知り尽くしている私が来ました。

まず大前提として、
療養病院と在宅医療は、同じ土俵には載せられません。

在宅医療で、
医師が患者と直接接する時間は 2週間でせいぜい10分程度 です。
一方、療養病院では
2週間で約2万分、誰かしらが常に患者と接し続ける医療 が行われています。

その患者さんの多くは、
ほぼ寝たきりで、
約8割が がん末期、難病、IVH、人工呼吸器管理 といった、極めて医療依存度の高い方々です。

在宅医療の診療報酬は、
医療保険＋介護保険を合わせて1人あたり月10万円前後、介護を含めても30万円程度でしょう。

一方、療養病棟の診療報酬は、
1日あたり高くても約2万円。
月にすると 1人あたり約50万円 です。

では、このレベルの患者を在宅で、24時間、家族の手を煩わせずに診ることが可能か。

結論は明確で、
ほとんどの場合、不可能です。

実際に、
療養病床に長期入院している患者さんを在宅に戻そうと提案すると、
家族からはほぼ確実に罵倒されます。

「忙しい」
「大変すぎる」
「見られるわけがない」

9割9分、文句を言われます。家族は在宅より病院を望んでいる。家族が在宅を望んでいるなんて嘘。本人はそもそも意識がない。
それが現実です。

療養病床の収入、1日2万円の中には，医療費，オムツ代，家賃分、食事代、ちなみに医療費はすべて包括されています。診察、処方、注射、医療材料、採血、レントゲン
緊急対応、看取り対応、
すべてを含めなければならず、
利益を出すのは相当困難です。

一方で、
在宅医療の利益率が異様に高いのは、短時間で、1人あたり月10万円前後が入ってくる構造にあります。

たとえば、昨今問題になった在宅ホスピスでは、
・介護報酬
・家賃
・生活費
などを含めると
1人あたり月130万円程度。そこに医療費が 約10万円 加わり、
合計140万円程度 になると言われています。

重度患者を
純粋に「お金」だけで比較すれば、
療養病床の方が圧倒的に安い。

一方で、
そこまで手厚い医療を必要としない高齢者が多いのも事実です。
そういう方を在宅で診るのは、合理的だと思います。

問題は、
医療依存度の高い患者まで、在宅に押し出そうとしていることです。

ここからは、
Xでは初めて書きますが、
「訪問診療の交通費を自費にすべきではないか」
という議論があります。

訪問診療医の1日の業務の
半分以上は車の移動時間です。
理屈としては理解できます。

実際、
今の往診料でも 交通費は自由設定が可能 です。

もし、
訪問診療料を半分にし、
交通費を自由に取れるようにすれば、
制度としては整合性が取れます。

しかし、それを実行すれば、
訪問診療は患者にとって極めて高コストな医療となり、
ビジネス目的の在宅クリニックは一気に死にます。

結果として、
在宅医療そのものが衰退する可能性が高い。

それでも、
社会保険料を下げようという機運が高まれば、
最初に狙われるのは在宅医療であることは間違いありません。

国は、
20年以上にわたり
「病院から在宅へ」
と言い続けています。

確かに、
重症患者1人あたりの“医療費”だけを見れば、
在宅の方が安く見える。

しかしそこには、
・家族の介護コスト
・家賃
・食事
・生活負担
・精神的コスト

一切含まれていません。

それは
「国の支出ではないから関係ない」
という理屈なのでしょう。
家族が払えばいいだけ、という話です。

さらに言えば、
ここまで
軽度患者の在宅医療や老人ホームが増えることを、
国は想定していなかったと思います。

老人ホームの訪問診療は、
いずれ確実に制限される。
在宅の軽度患者も、どうなるかは分かりません。施設の要介護2以下は全てオンライン診療にと言うような未来が私にはありありと見えています。

在宅医療も、
いつか必ず梯子を外される日が来ます。現場にいる人間でそれを感じてない人は経営者としてやばいです。

正直なところ、
その先にどんな医療の未来を描いているのかは、私にもはっきりとは見えていません。

見えていたとしても、
しばらくは黙って、真っ先にこっそり対策を練ると思います。

こんな感じで大丈夫？ December 12, 2025

12月3日に行った一般質問の、質問と答弁の概要をブログに掲載しました。

https://t.co/weSZDPULPu

質問項目は以下の通りです。
１．防災対策について
（１）フェーズフリー防災について
２．文化芸術作品の展示について
（１）市所蔵絵画展について
（２）市民会館展示室について
３．難病患者への支援について
（１）支援の制度について
（２）難病手当の申請について
４．立川駅周辺における鳥害について
（１）鳩への餌やりの現状について
（２）被害防止の対策について

#立川市議会議員
#公明党 December 12, 2025

【難病だけどゲームがしたい】beatmania IIDX INFINITAS リベンジだ【ビートマニア】 https://t.co/CgQxMqZqYA @YouTubeより December 12, 2025

🩺 オスラー病（HHT）をご存じですか？

「毎日の鼻血」
「原因不明の貧血」
「繰り返す出血」
それ、体質ではなく病気かもしれません。
オスラー病（遺伝性出血性毛細血管拡張症：HHT）は、
全身の血管に異常が生じる国の指定難病（227）です。

❗オスラー病の特徴

・幼少期から繰り返す鼻血
・口の中や皮膚に赤い点（毛細血管拡張）
・貧血が治らない
・肺・脳・肝臓などに血管奇形ができることも
・遺伝する病気（親から子へ50％）
👉 しかし、医師にもほとんど知られておらず
👉 診断率は 10％以下 と言われています。

🤝 倭国オスラー病患者会について

特定非営利活動法人 倭国オスラー病患者会は、
オスラー病の患者・家族が中心となり、
・正しい情報の発信
・患者同士の交流・支援
・医療・行政への働きかけ
・診断・治療環境の改善
に取り組んでいます。
「知られていないから、支援が届かない」
その現状を変えるために活動しています。
📢 知ることが、命を守ります

オスラー病は
早く知れば、防げる合併症があります。
✔ 家族に鼻血が多い人がいる
✔ 貧血が改善しない
✔ 原因不明の出血が続く

そんな方は、ぜひ一度「オスラー病」を知ってください。

🌱 ひとつの「いいね」「シェア」が、誰かの診断につながるかもしれません
私たちは、
「鼻血で苦しむ人を、ひとりにしない」
社会を目指しています。

ぜひこの投稿を広めてください。
ハッシュタグ（用途別）
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#オスラー病 #HHT #指定難病227 #難病啓発
#鼻血が止まらない #原因不明の貧血 #難病支援
#知ってほしい病気 #見えない難病 December 12, 2025

経験則でこれは私は大丈夫だったとか語るのはいいけど断言系とか誤認させる書き方は良くないと思うなー

難病とわかったらそれらを避けることは正しいがそれが難病の原因と特定は出来ないから難病なんだよね

難病で苦しんでる人に失礼
RT December 12, 2025

『自分疲れ　ココロとカラダのあいだ』/頭木弘樹
仲良しに勧めてもらって先日読み終えました📚
難病を診断され長年闘病されてきた著者…
今年発売された新刊も気になってしまいました🤔

自分の体、しっくりこないな https://t.co/UucHStLbhY December 12, 2025

@ikeike3103 うちの娘、苗字の1文字めが18画なんですよ。難病、ASD、ADHD、LDのフルコンプなんですけど、夏休みの書道の宿題は必須なんです。今年は伝統文化体験ってイベントで書き上げました。書道みたいな難易度高い宿題、必須じゃなく任意にしてほしいです…。 December 12, 2025

受験生時代は1日味噌汁一杯しか食べられない時期があったし、難病なった時は食事も水分も摂れなかった期間があるから多少なら大丈夫 December 12, 2025

なにわナンバー見たら笑顔になる難病で生きづらさを感じています December 12, 2025

シーズンが終わったのでみなさんにご報告です

我が息子が脳の難病を患い９月29日に空へ旅立ちました。まだ30代早すぎる死でした
穏やかで優しく友達が多い自慢の息子でした
辛く哀しくて泣いて泣いて、泣き続け私は生きてる意味があるか、などとも考える日々でした→
#水戸ホーリーホック December 12, 2025

南天 本店@椎名町

「肉そば」￥550

店主が難病で手足などが動かない、からの奇跡の復活物語があるからか、
昔からメディアで「立ち食い蕎麦屋倭国一」と取り上げられてる店舗様。
鳩に襲われる🤣

個人的にはタモリさんが倭国一って言ってたお店の方が、そして他の店舗様の方が麺も汁も美味し🤤🥰 https://t.co/FtKFOQwnYt December 12, 2025

おはようございます
今日も全身の強い疼痛で苦しんでいます。
指定されない難病にもっと理解を
してほしい。
多くの人達に疼痛という病名のつかない病気を知ってほしい！
　　お願いしてます。 December 12, 2025

9時半に家を出て

帰宅は18時30分

病院に時間を費やしてしまった一日だけど

短時間で帰って来てしまうと、見ることの出来ない風景を観られたことに感謝😊🙏💞

悪化していない難病にも感謝🍀

そして病院に長時間滞在したのに、寄り道しても疲れなくなった脚にも心から感謝😊🙏💞
#イルミネーション https://t.co/Dm577dYFXM December 12, 2025

キャンパス廊下の窓越しですが、おすそ分けです。
岐阜市の村瀬煙火さんの「小児難病で入院されている子どもたちに迫力ある花火を間近で見せてあげたい」という優しい思いのクラウドファンディングで打ち上げられました。
https://t.co/fqXOxYfHIw
#村瀬煙火 https://t.co/lTH1w6xUbz December 12, 2025

@camptunnelsorry CATSさん
ご心配いただきありがとうございます😭
進行性の難病なので良くなる事は無いのです‥‥ December 12, 2025