難病 トレンド
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2025.12.13 12:00
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12月13日土曜日
おはようございます(*^^*)
昨日のチートデイはくら寿司で食べました(^_^)v
美味しかったです(^o^)
ビックらポン2回当たりました(^_^)v
自分は潰瘍性大腸炎とゆう難病を煩い、普段は食事制限してます(^.^)
週に1度チートデイを設けて好きなものを食べてます(*^^*) https://t.co/eUCXLlfAH5 https://t.co/nsTaleXfbs December 12, 2025
8RP
南天 本店@椎名町
「肉そば」￥550
店主が難病で手足などが動かない、からの奇跡の復活物語があるからか、
昔からメディアで「立ち食い蕎麦屋倭国一」と取り上げられてる店舗様。
鳩に襲われる🤣
個人的にはタモリさんが倭国一って言ってたお店の方が、そして他の店舗様の方が麺も汁も美味し🤤🥰 https://t.co/FtKFOQwnYt December 12, 2025
6RP
／
📢見てみて‼️フジテレビ‼️📺
＼
このドラマを見るには、
少なくとも“1リットルの涙”が必要です――。
─ ─【#沢尻エリカ 主演】─ ─
📺2005年放送『#1リットルの涙』
https://t.co/L4tCLzK3RP
ごく普通の明るくにぎやかな
家族に起こったひとつの出来事…。
難病を発病し、障害を背負いながらも壮絶に
生き抜いた少女の感動のヒューマンドラマ。
─ ─ ─ ─ ─ ─ ─ ─ ─
ぜひみなさんの印象に残っている
シーンや台詞を共有してください🧣 December 12, 2025
1RP
▶コロナも次の
X'masで7年目に突入🥲
世間は後遺症をうっすら認識しながらも現実逃避を続けてる。私は難病の家族がうつされてしまう危険に日々怯えてる。そんな中で対策を続けてるのは辛く悲しい事が多いです。
だからこそ小さな幸せな時間を大切にして自分の心を保ちたいです。
#幸せな感染対策 https://t.co/7Khh1tvhRf December 12, 2025
1RP
社会保険料が高すぎるという訴えを多くいただきました。
社会保障給付の内訳は年金が占める部分が大きく、この部分を削ると生活保護の方がかえって手厚くなってしまうため、経済政策によって成長を促して、現役世代の手取りを増やすしかないでしょう。
医療費のところは倭国では他国に比較して病床数が圧倒的に多く、医療費の負担になっているため、急性期病床は維持し、寝たきりの原因にもなっている慢性期病床を地域の事情に応じて柔軟かつ徐々に削減していくことが求められていると思います。
そして、医師数も増加傾向にあり、2028年には余りだすという意見もあります。少なくとも、2040年に団塊の世代が全て90歳を過ぎ、大きな人口減少が見込まれるため、そういった実情に合わせるのであれば、医学部の定員はかなり減らしていく方向で動く必要があるでしょう。
今回の医療法改正により医師数が過剰な地域での開業規制等盛り込まれているため、これから大きく変わっていくでしょう。
また、医療費43兆円のうち、薬剤費は現在8～10兆円程度で、ずっと伸びてきており、医薬分業によって院外薬局や薬剤師数も増えてきていますから、今後、規制が強化されると思います。
OTC薬の保険適応除外も議論中です。
ただ、抗がん剤や難病治療薬はここ最近かなり進歩しており、治療効果も上がってきていますが、開発費がかかっているため、薬価を下げることは難しいでしょう。
医療の公益性を考慮し、削減しきれない部分は、公費を増やしていくしかありません。特に高度な医療を行っている大きな病院、特に外科、小児科、産婦人科等、ハードな診療科に対する手当拡充は必要だと思います。
介護分野もどこまで公費で賄うべきか今後検討が必要です。
少なくとも、現役世代に過度な負担が行かないように制度改革を進めてもらいたいです。 December 12, 2025
1RP
2025/12/13 新着 やくらく！
世界初！#PAH 治療薬の #エアウィン を解説です。
短くポイントをまとめたのでぜひ見てください！
#新薬 #肺動脈性肺高血圧症 #難病 #ソタテルセプト #心臓 #高血圧 #薬剤師 #看護師
https://t.co/qHBl5CIIlo via @YouTube December 12, 2025
皆苦手だろ。好きな人いるのか？あんな拷問器具好きな人がいたらお会いしたい
【 10万人に1人の難病・間瀬翔太 】定期健診での悩みを吐露「MRIがどうも苦手になってしまったみたいで」【脳動静脈奇形】(TBS NEWS DIG Powered by JNN)
#Yahooニュース
https://t.co/T8UKuws2to December 12, 2025
難病が進行してご飯食べ辛くなって来たから、エンシュア処方されて貰って来た
重くて持ってこられなかったから残りは後日‥‥
終わりが近いかもしれない‥‥ https://t.co/SYiRqaJttZ December 12, 2025
いよいよ、明日です♪‧₊˚
鹿児島県難病相談・支援センターの心理士さんが、読むだけでも元気が出そうな内容の資料を準備してくださいました。
私たちも、ときには「立ち止まって考える時間」が必要だと思います。申し込みを迷っていた方や関心のある方は、早めにご連絡をお待ちしております☺︎ https://t.co/d3qJqhi6pR December 12, 2025
創価学会倭国占領計画実行中
創価学会と医師会が
倭国国民を黒魔術で癌や難病、身体障害者生活習慣病、歯周病、帯状疱疹等の病気にしている
またウイルスを水道水に食べ物に毒を混入している
インフルエンザ、サブグレードk
コロナウイルスに注意して下さい。 December 12, 2025
…院内集会であがった悲痛な声を抜粋する。
「学費値上げが行なわれ、『家庭状況が苦しく、毎日のバイトで身体を壊し、授業料納付の時期が来るたびに不安』との声。学費値上げ後の生活実態調査でも経済的不安から誰かに相談した人の割合が20％増加した」（一橋大）
「大学進学時に奨学金を借り、大学院進学を考えた際も奨学金の借り入れが必要で、将来の返済負担を考えて進学を断念した」（東京大）
「国立大の学費53万円は決して安くない。熊大生の約3割が奨学金を借りている。いま苦しんでいる学生がほったらかしにされ、全国規模でさらに学費が上がれば、大学進学そのものを諦めることになる」（熊本大）
「学費値上げが地方国立大にまで波及し強い危機感。地域に根差した大学として経済的な事情を抱える人の受け皿で多様な人の学ぶ権利を守る上で重要だ」（広島大）
「生活がギリギリという学生は多い。これ以上、学生を苦しめないで。倭国の全大学生の約8割が私大学生。学生の学ぶ権利を保障する上で私大も国立大もどちらも値下げしていくことが必要だ」（中央大）
「すでに高額な学費は段階的な値上げの途中で、3年後には年間160万円近くに。学生はアルバイトや奨学金に振り回され、経済苦から失意のうちに大学を去っている」（国際基督教大）
「修士・博士課程に在籍する人の多くが切迫した状況。貸与型の奨学金を借り、博士課程進学も研究資金獲得の見通しがなければ叶わなかった。研究資金への応募も家族の助力など経済的負担を軽減できた人のみが注力でき、資質や能力の差ではなく環境的な差が大きい」（お茶の水大）
「留学生のみに、就学環境整備費の名目で年間36万3000円、4年間で145万2000円増額され、年間学費は230万円近くに。ヒアリングや意見交換を行なわずに突然公示。その後、学内外から多くの反対の声が上がったが、大学側は見直さなかった」（武蔵野美術大）
「2024年9月、支援区分が対象外に引き下げられ、給付型奨学金を受け取れなくなった。姉が前年度に就職し両親の扶養から外れたからだ。授業料減免と給付型奨学金の対象が完全に一致していて、授業料免除も受けられない。私立大に通う弟も支援対象外に。両親に2人分の授業料を支払う能力はなく姉も奨学金を頼っていた。週6回働き日雇いバイトを転々とし授業を休みがちに。成績は下がり今学期では10単位も落とした。金銭面だけでなく身体や精神面でも追い詰められた」（東京大）
「認知リソースが限られた困窮学生に、多大な手続きコストを払わせる現行の奨学支援制度は到底、困窮学生を救うという理念に叶うものではない」（大阪大）
「難病を発症し留年した。その分学費もかかり、留年した学生に奨学金は厳しく、成績要件も申請を妨げる。多くの奨学金の『健康な方』という条件は疾患を持つ学生を排除する。病気があるという理由で教育の機会が奪われるのは不公平だ」（東京大） December 12, 2025
おはようございます
今日も全身の強い疼痛で苦しんでいます。
指定されない難病にもっと理解を
してほしい。
多くの人達に疼痛という病名のつかない病気を知ってほしい！
お願いしてます。 December 12, 2025
29歳で腸の難病になったボクが食べてた
食べて後悔してる食べ物ランキングベスト７
７位：コンビニメロンパン（砂糖＋小麦）
６位：ピザーラのピザ（脂質＋小麦）
５位：堅あげポテト（揚げ油）
４位：Lチキレッド（油と辛味）
３位：ミスドの売れ残りドーナツ（砂糖と油）
２位：スーパーの売れ残り唐揚げ（酸化油）
１位：〇〇 December 12, 2025
9時半に家を出て
帰宅は18時30分
病院に時間を費やしてしまった一日だけど
短時間で帰って来てしまうと、見ることの出来ない風景を観られたことに感謝😊🙏💞
悪化していない難病にも感謝🍀
そして病院に長時間滞在したのに、寄り道しても疲れなくなった脚にも心から感謝😊🙏💞
#イルミネーション https://t.co/Dm577dYFXM December 12, 2025
はい。
療養病院も、在宅医療も、急性期も、すべて実際にやって知り尽くしている私が来ました。
まず大前提として、
療養病院と在宅医療は、同じ土俵には載せられません。
在宅医療で、
医師が患者と直接接する時間は 2週間でせいぜい10分程度 です。
一方、療養病院では
2週間で約2万分、誰かしらが常に患者と接し続ける医療 が行われています。
その患者さんの多くは、
ほぼ寝たきりで、
約8割が がん末期、難病、IVH、人工呼吸器管理 といった、極めて医療依存度の高い方々です。
在宅医療の診療報酬は、
医療保険＋介護保険を合わせて1人あたり月10万円前後、介護を含めても30万円程度でしょう。
一方、療養病棟の診療報酬は、
1日あたり高くても約2万円。
月にすると 1人あたり約50万円 です。
では、このレベルの患者を在宅で、24時間、家族の手を煩わせずに診ることが可能か。
結論は明確で、
ほとんどの場合、不可能です。
実際に、
療養病床に長期入院している患者さんを在宅に戻そうと提案すると、
家族からはほぼ確実に罵倒されます。
「忙しい」
「大変すぎる」
「見られるわけがない」
9割9分、文句を言われます。家族は在宅より病院を望んでいる。家族が在宅を望んでいるなんて嘘。本人はそもそも意識がない。
それが現実です。
療養病床の収入、1日2万円の中には，医療費，オムツ代，家賃分、食事代、ちなみに医療費はすべて包括されています。診察、処方、注射、医療材料、採血、レントゲン
緊急対応、看取り対応、
すべてを含めなければならず、
利益を出すのは相当困難です。
一方で、
在宅医療の利益率が異様に高いのは、短時間で、1人あたり月10万円前後が入ってくる構造にあります。
たとえば、昨今問題になった在宅ホスピスでは、
・介護報酬
・家賃
・生活費
などを含めると
1人あたり月130万円程度。そこに医療費が 約10万円 加わり、
合計140万円程度 になると言われています。
重度患者を
純粋に「お金」だけで比較すれば、
療養病床の方が圧倒的に安い。
一方で、
そこまで手厚い医療を必要としない高齢者が多いのも事実です。
そういう方を在宅で診るのは、合理的だと思います。
問題は、
医療依存度の高い患者まで、在宅に押し出そうとしていることです。
ここからは、
Xでは初めて書きますが、
「訪問診療の交通費を自費にすべきではないか」
という議論があります。
訪問診療医の1日の業務の
半分以上は車の移動時間です。
理屈としては理解できます。
実際、
今の往診料でも 交通費は自由設定が可能 です。
もし、
訪問診療料を半分にし、
交通費を自由に取れるようにすれば、
制度としては整合性が取れます。
しかし、それを実行すれば、
訪問診療は患者にとって極めて高コストな医療となり、
ビジネス目的の在宅クリニックは一気に死にます。
結果として、
在宅医療そのものが衰退する可能性が高い。
それでも、
社会保険料を下げようという機運が高まれば、
最初に狙われるのは在宅医療であることは間違いありません。
国は、
20年以上にわたり
「病院から在宅へ」
と言い続けています。
確かに、
重症患者1人あたりの“医療費”だけを見れば、
在宅の方が安く見える。
しかしそこには、
・家族の介護コスト
・家賃
・食事
・生活負担
・精神的コスト
一切含まれていません。
それは
「国の支出ではないから関係ない」
という理屈なのでしょう。
家族が払えばいいだけ、という話です。
さらに言えば、
ここまで
軽度患者の在宅医療や老人ホームが増えることを、
国は想定していなかったと思います。
老人ホームの訪問診療は、
いずれ確実に制限される。
在宅の軽度患者も、どうなるかは分かりません。施設の要介護2以下は全てオンライン診療にと言うような未来が私にはありありと見えています。
在宅医療も、
いつか必ず梯子を外される日が来ます。現場にいる人間でそれを感じてない人は経営者としてやばいです。
正直なところ、
その先にどんな医療の未来を描いているのかは、私にもはっきりとは見えていません。
見えていたとしても、
しばらくは黙って、真っ先にこっそり対策を練ると思います。
こんな感じで大丈夫？ December 12, 2025
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