マジで注意して。
「原因不明のゲリでしんどい。」
もしかしたら「腸に悪い外食」の
食べ過ぎかもしれません。

揚げ物を月に４回以上食べると
月に１回未満の場合と比べて
悪玉菌が増えて腸内環境が乱れるとの報告も。

腸の難病のボクも「腸に悪い外食」をやめてから
バナナ便に復活しました。↓ https://t.co/Vdq9MJ4KRd December 12, 2025

【かきました🐈】

「異変に気づいてからは10日ほど、病名が判明してからは1週間で天国へ旅立ちました。異変を感じてからの進行の速さは、まるで砂が指から抜け落ちていくようで成す術がありませんでした」

https://t.co/WDdywNVzYs
愛猫ぺこゆきくんの闘病を、そう振り返る飼い主さん（@nekowassyoi）。

ぺこゆきくんは猫の難病「アミロイドーシス」と診断され、3歳半でニャン生を終えた。 December 12, 2025

@herikochan とんでもない勘違いしてるか、脳性麻痺より知的障害の方がマシという意味なのか…

うちは孫は知的障害ありですが子のうちふたりは知的障害なしのASDとADHD
そして私は難病で大腸を全摘していて他に持病もある51歳のおばあちゃん…
他人様より我が子と孫の障害をもらってあの世に行きたいですわ December 12, 2025

【長いです！プライベートなポストです！】

WEBデザイナーという仕事に出会って、ちょうど1年。

去年の今日はfammスクールに申込みをした日でした😌
カウンセリングの予約ボタンを押したのは娘の付き添い入院の狭いベッドの上。

生まれつきの難病と、去年の夏に発症したもうひとつの難病をもつ娘。
これまで5〜6回の入院を経験していて、
去年は長期入院が必要になって、私はついに会社を辞めることに。

大量のステロイドの影響で感染症に弱いので、
「集団保育は控えてほしい」と言われつつも、
毎日クラスの様子を聞きながら
“今日は通わせられるかな？” と判断する日々です。

1年前の今日、「この先どうしよう…」とほぼ泣きながら悩んで、
「付き添い入院中でも、自分の力で稼げる仕事がしたい」と思って始めたのがWebデザイナー。

正直、私はもともと結婚も出産も強く望んでいたタイプではなくて、
だからこそ “子どもを理由にやりたいことを諦める自分” をどうしても想像できなかった。
結婚も出産も「自分で選んだ人生」なのに、
その選択が自分自身を制限するように感じるのは嫌だった。
だから、どんな状況でも続けられる働き方を探した。

もちろん、まだ十分な収入ではないし
共働きでカツカツな生活から無職になったのでまあまあな赤字で、締め切りのある仕事と育児の両立が向いてないのかも…と思う日もあります。

それでも、最初に決めた目標からぶれずに1年なんとか続けてきた！
本当にあっという間...！

そして最近思うのは、
Webデザインのやりがいって、前職のウェディングプランナーと似てるということ。

・相手の気持ちを汲み取って形にする
・その人の“本質”を引き出す
・目的に合う表現を一緒に作っていく

どちらの仕事も、誰かの人生の一部にそっと関わることができる。
「私」を認めて、「私」を頼ってもらえる瞬間がある。
あの狭いベッドの上で決めた一歩から、もうすぐ1年。
まだ道の途中だけれど、またここから少しずつ前に進んでいけたらと思っています。

Xでいつも関わってくれてる皆さんありがとうございます♡
私自身、有益なことは何も発信していないですが…皆さんそれぞれ一生懸命に頑張っている投稿をみて毎日の励みになっています！
これからもよろしくお願いします🌱 December 12, 2025

難病ですか？
姉が超体調不良(そのように言えと言われた)。私は姉の妹です。戦後以降、つまり祖父母の世代より、倭国人が楽して育児TVで育児をあたり前に行なっていたかの立証がしたい。何処が倭国は民主主義国家なのですか。
後々子ども達のお陰様で精神障害者保健福祉手帳の発行を私は逃れられ、 https://t.co/QxNxYn8U2k December 12, 2025

私は本気で健康に生きるために柔術をすることを決めた。

今のところ既存するジムに所属する予定はない。

難病をしかも目に見えない脳の病気を抱えてる人をカバーできるようなジムはない。　事故が起きれば健常者ですらカバーできるか危ういのを運営側にいたから知っている。

競技人口が増え黒帯が増えるのは嬉しいことだが気軽にジムを開くのはサークルを開くのは考えものである。特に子どもで後遺症残るような事故とか起きたらどうする？という危機感が薄い。　

いままで事故がないのではない危険を察知して一般の人が離れてるだけなのを知ってほしい。　

あなたは柔術黒帯です、他は必ずしも黒ではありません。

道場登録や帯の段位を取る前に整えなければいけないものは他にある。人に術を教えるのは人なんだから December 12, 2025

@combat_medic_JP ご夫妻が難病で身内も居ない。
そんな2人の力になれないか？と
頑張り中だけど。

なかなか法律の立て付け厳しくて
回りくどい事多過ぎて😰

でも2人が笑顔になって欲しいから
食いついてる私🤭

やるで✊🏻 December 12, 2025

難病の申請をしに行かないといかんが
なんだかめんどくさくなってきた。
金もかかるし、もう一生無臭で生きて行くことにしようかな、、悩ましい、、、　#イラスト https://t.co/mhrdf6Wyef December 12, 2025

@totoro806 「大隅基礎科学創成財団へのご寄付、ありがとうございます。亡くなったお子さんの想いと、ご家族の願いが、難病や基礎科学の研究という形で未来へ繋がっていくのは、本当に尊いことです。 December 12, 2025