先日テレビにて難病の研究費が足りないという話題を見ました。しかも札幌でその病気のお医者様と会う機会があり、１０代２０代で発病する方が多いと伺いました。倭国には今、３７万人いるそうです。寛解はするが完治はしない。原因も不明。だから難病指定なのでしょう。その研究の最先端を行っているのが京都大学だそうです。でも研究費が足りない。一人一人は微力でも、塵も積もれば山となる。
治らない病気も治るようになる。
そんな未来を望みます。
かくゆう僕は来週月曜日、大腸カメラ検診です　笑

潰瘍性大腸炎 治療薬開発プロジェクト 京都大学大学院医学研究科消化器内科 https://t.co/RFw1JWZJDF November 11, 2025

こういう難病の外国人患者が倭国に不法滞在して、
強制送還の代わりに倭国の税金で無料で治療を受ける医療ツーリズムが倭国人の負担になってたから、これを機に撲滅して欲しい

＞訪日客の医療費不払い、対策厳格化へ　1万円以上で再入国拒否も 在留審査の厳格化も
https://t.co/Uz9YzsYzer November 11, 2025

私もその難病のうちの1人です。
どうせ治らないならその病気とお付き合いすると割り切ってます。
確かにすぐ体調に変化が出やすい食べ物は結構出てきたけど、別に困ってもおらず。
やっぱりストレスを溜めないことが1番っすね。
#潰瘍性大腸炎
#酪農盛んなのに牛乳飲めない https://t.co/ObZWEk9e95 November 11, 2025

そう思います。
note抜粋
『安倍晋三。合計８年以上、倭国国の指導者としてその任にあり続けた。他の数多の総理経験者（その多くが一年程度の在任期間）が、総理大臣は普通の大臣と比べて重圧とストレスが桁違いであると語っている様に、下々の我らには想像もつかない世界だろう。それを、難病を抱えながらも勤め続けた。その政権運営にはもちろん賛否があるだろう。それはいい。しかし、全倭国人を代表してこの国の舵取りをし続けてくれた人間には、立場を超えて最低限の敬意を払うのが人の道ではないか。』 November 11, 2025

@daitai_kirai この方、4人お子さんいて一番上の子は難病だと書かれてました。子どもにとって必要なのは「穏やかな家庭」とも。
その上で「今更気づいたの？」感がすごいです。 November 11, 2025

難病診断ついたのは春ごろだったので、補助金は出るから今しばし3割負担で頑張られよって感じで細々やってきたけど、さすがに来年以降の一時的でも負担する額が僕には大きすぎて、習い事とか一回やめないとなと思ってたから、なんとかよかった。 November 11, 2025

『ガチ相互🫶推しも🙆🏻‍♀️︎4.6万pt！』- 　難病と戦う″うみ″🐬🌸#27日1.3倍さんのミクチャライブに参加しよう！ #ミクチャ https://t.co/8SQ8VNhYLB November 11, 2025

障害年金の請求が無事終了。

今回は、難産でした。

10年以上前の難病で
初診日の証明が出来ず
初回手術の病院はカルテも無い
通院していた病院は閉院

初めて救急搬送の証明を取り
現・医大の診断書に
初診の状況と１度目の手術の情報を、書いて欲しいと依頼し

認定日請求(遡及５年)できました✨️ https://t.co/sM8D3aD1sd November 11, 2025

はい。ターナー症候群や低身長以外にも、片目のみ失明された方も障害者認定がされなく義眼費用の負担も半端なく、1型糖尿病やクラインフェルター症候群も難病指定されていないので、制度としての課題は山積していると思います。
特に1型糖尿病に関しては、日々のインスリン補充が実費なのはとてもつらいと思います。社会福祉は左派政党に訴えるべきなのは重々承知ではありますが、御党にもながたくさんにも是非考えていただけると嬉しいです。

宜しくお願いしますね･:*+.ヽ((☆•ω•)ﾉ.:+
https://t.co/fcJSGyKlIA November 11, 2025

『ガチ相互🫶推しも🙆🏻‍♀️︎4.6万pt！』- 　難病と戦う″うみ″🐬🌸#27日1.3倍さんのミクチャライブに参加しよう！ #ミクチャ https://t.co/zUnsfSsyUC November 11, 2025

@cunshangsh44445 勿論、難病や末期がん、腎不全で透析を受けている人でも働いている人は多くいるでしょう。
しかし、病状、その病の進行の具合や痛みや体調の変調は外側から見ただけでは他人には分からないものです。身体の痛みは他人には理解はできないし、どれほど言葉を尽くして説明をしても伝わらないものです。 November 11, 2025

@ptsrtatsuki8192 僕が難病を患っているのですが、少し前から活動期に入っていて、力むと症状が強く出てしまうことがあり、力をほぼ入れなくても（力まなくても）出来る重量で動きの確認をベースにやったことと、トレーニングというより仕事のストレスの発散って部分も兼ねてジムに行ったのでこの重さでやりました🙇‍♂️ November 11, 2025

『ガチ相互🫶推しも🙆🏻‍♀️︎家庭教師の時間まで！』- 　難病と戦う″うみ″🐬🌸#27日1.3倍さんのミクチャライブに参加しよう！ #ミクチャ https://t.co/SamCBSlkWu November 11, 2025

心には実体が無い。
身体には実体がある。

痛覚が機能しない難病が存在して、
大怪我を負っても平気な顔をしているという。

心の痛みを感じない者が居てもおかしくない、とわかる。

どうするか。
コンプライアンス遵守方面からの天麩羅。
衣で包んで。
閻魔が喰うのかな。
不自由な生だね。 November 11, 2025

@sachimiriho 潰瘍性大腸炎
やはり難病指定の辛い病気
大事な時に体を壊すと揶揄した
石垣のりこも立憲
元彼の菅野氏に立憲から
1億近くもの大金が
流れている事も説明しない立憲
叫んでいる人は共産党
やはり政争なのでしょうが
最低だと思います
↓読みましたが時間が経たないと公では語られないでしょう https://t.co/m5ju7kJlRH November 11, 2025

おはようございます🌱
2025/11/27（木）宇都宮 （晴れ／曇り)

痛い辛いと嘆いていないで、
今日楽しめることを考えてみようかな!?
でも、難病はそんなに
甘くないよね😧

☕今日の一言
◇生活の中で
　楽しいことを見つけて
　味わう気持ちを大切にすること
　（ 小出孝男 ） November 11, 2025

@jimihanako お疲れ様です！障害児や難病持病持ちの外国人、および家族帯同禁止してほしいです！４沼で福祉食い尽くすだけの外国人 https://t.co/7UVpJFQyo4 November 11, 2025

#障害児福祉の所得制限 世帯って
もちろん他の所得制限や制度からも除外されてるんですよね。

「必要な人だけに支援は合理的！」とか言いますが、
ぜーんぶの制度で線引きされた #マルチ所得制限世帯 って詰むんですよ。

家族が突然難病にかかったら、一家の人生ゲームオーバーです。

#所得制限貧困 https://t.co/NbQD1brxOG November 11, 2025

@uJ4n7BGbkHCBssc インフルエンザより、難病のほーが
辛いから仕事休みたいんだよ。。。 November 11, 2025