小児脳幹部グリオーマではないが、私は生後8ヶ月で小児がんを患った
10歳まで生きれる確率は3割と言われたらしい
幸いにもできた場所が見つかりやすかったため手術で取り除けたが、その後2年間抗癌剤治療のため入退院の繰り返し
でも付添は不可で母は片道70キロを毎日運転して通ったそうだ
そして私には3つ上の兄もいたが、母が病棟に入っている間は一階の子供の遊び場で待たされたり、祖母の家に預けられたり、幼稚園帰りも友達の家で待たされたり…

国の難病指定のため医療費はかからなかったものの、ガソリン代は半端なく、兄には寂しい思いもさせた
私の通院は20歳の誕生日を迎える数日前まで続いたけど、30歳を迎える頃酔っ払った兄に一度「オマエが生まれてきて俺の大事なものすべて奪われた気持ちだった…」と言われたことがある…

子ども一人が病気になるっていうのはその子だけでなく、その親も兄弟もみんな辛く大変な思いを抱える…
だからせめてそれを少しでも緩和できる国からの支援をきちんと構築させてほしい November 11, 2025

厚労省指定の難病の潰瘍性大腸炎は最近激増しており、安倍さんはずっとこの病気に悩まされていました。僕の職場の同僚も苦しんでいました。

山本太郎氏は安倍さんについて「安倍さん、またポンポン痛なるんちがうやろな」「ゲリぞう」「ぽんぽん痛いなら辞めちまえ」水を飲んだだけで「下痢するぞｗｗｗ」と酷い言葉を掛け続けていました。倭国人の380人の一人に謝りなさい。

この検査には大腸内視鏡検査が使われますが、食べたものを下剤で全部出すなど、大変患者に負担がかかる検査です。これを簡単な血液検査で分るキットを塩川雅広先生が開発されたのは快挙です。それはEUでは早速採用されたのですが、倭国では薬害エイズ問題の過去などから審査が長く(ドラッグ・ラグ)かかっていて、倭国ではまだ承認されていないのです。

さて、高市さんは科学立国復活を目指しており、科研費を倍増すると主張しています。

論文数の数に関してはチャイナに水を開けられていますが、チャイナの論文の中にはつまらないものがたくさんあるとおもいますから、単純に数だけでは比較できないと思います。

さて、高橋洋一先生が10兆円ファンドを作られましたが、使い切りだったのが利ざやの分しか使わないというセコい状況になってしまっているので、元に戻し、年間1~2兆円を研究予算に充ててほしいですね。＃正義のミカタ ＃塩川雅広 ＃高橋洋一 November 11, 2025

聞いてください。 砂糖、脂質、添加物たっぷりのおやつは、 腸を壊します。例えば、アイスや菓子パンによく使われる”乳化剤”は、腸のバリア機能を最大40％ダウン。 ボクも腸の難病になる前は、 毎日コンビニスイーツ、毎週フルーツタルトでした。 最強のおやつの選び方は、①食物繊維が多い②添加物・乳化剤が少ない③脂質と砂糖が控えめ④発酵食品・ナッツ・果物。「そんなおやつをどこにあるの？」 そんなアナタに独断と偏見で、 セブンのお腹にやさしいおやつをまとめました。↴ November 11, 2025

🦶今日から大学病院に転院、入院1日目
薬がきかへん！！どうやら私の身体、ラスボス級やった🤣

ということで、
治療プラン総入れ替え & 強化🔥
＼第2シーズン開幕です／🦠✨

体はしんどいけど、
メンタルだけはバチバチ元気💪🌈
ここから絶対、巻き返す！！

よかったら元気玉ください🙏🧡✨
#難病 https://t.co/aym2DFWW8i November 11, 2025

揚げ物とか油に弱くなるし思った量を食べれなくなるし難病にもなるしなんなんだろうなと思ったけど厄年だからか🤔 November 11, 2025

【難病だけどゲームがしたい】beatmania IIDX INFINITAS 仕上げてこ【ビートマニア】 https://t.co/TYw0D2qURU @YouTubeより November 11, 2025

小川公代『ケアの物語』（岩波新書）
ロマン主義文学の研究に従事していた私がそもそも「ケア」という観点から物語を読み直そうと思い至ったのは、母が突如として難病と診断されたからである。介護者として寄り添って初めて知ったのは、母は難病を発症してからの七年間だけでなく、
1/2 November 11, 2025

広難連 加盟団体 全国心臓病の子供をまもる会 広島支部のお知らせ⛄️❄️
🎄クリスマスお楽しみ会🎅
📅12/14(日) 13:30〜15:30
📍安佐南区地域福祉センター 6階 大会議室

参加費：会員無料／非会員500円
※事前申し込み必須
ぜひご参加ください🧸🎁❤️

#広島難病 #広島イベント #患者会 #交流会 #難病 https://t.co/iLdAWiffWY November 11, 2025

真夏の湿度が高いときと、真冬の乾燥するときの皮膚の管理はめちゃくちゃむずいですね。僕は6年前に皮膚の難病を発症してから、ステロイドと共存しています。
何度か断薬できたときもありましたが、結局悪化しちゃうぐらいなら、一番弱いステロイドとヒルドイドをいつも塗ってるほうが、精神的にも皮膚にもいいて思いました。
僕の皮膚科の先生は「皮膚は人体の中で一番でかい臓器」と教えてくれました。
でかいからすごい仕事をしてるんだって。
見た目の問題もあって悩みはつきませんが、こまてぃんさんも頑張ってるんだなて思うと同士がいるようで心強いです。
僕は体が弱いので、こまてぃんさんの
ガチマッチョの体力お化け的なの、ほんとに憧れます。かっこいい！
頑張ってる姿いつも見せてくださり
ありがとうございますっ！ November 11, 2025

難病の人しかフォローしてないアカウントからフォローきたけど本当に申し訳ないけどまだ心気症が完全治ったわけじゃないので流石にぶろっくですねごめんなさい、、、普通に怖いがな November 11, 2025

#拡散希望

🆘🆘🆘

難病FIPと戦う
ジジちゃん

がんばれ！
助けたい！！
あきらめない！！！

クラファン、残り2日です！

あなたの優しさが命を救います！

#リポスト
#注目
#HELP
#猫好き
#猫のいる暮らし

ご支援・ご協力
よろしくお願いします！
m(_ _)m https://t.co/fDyLFjvzXu November 11, 2025

サタンはどこを狙うのか、サタン的に自堕落に生きる人を狙う理由は無い。ならば何処か？

#天心苑徹夜祈祷会 で能力を授かり、過去は末期癌や瀕死のワクチン後遺症、難病奇病鬱自殺衝動で自己肯定感停滞していた人もそれらが消えて感謝感激復活し、自己肯定感爆上がりしてる人が爆発的に増え、遂に今日は天心苑徹夜精誠 1440回、大役事でもなんでも無い日に初のワールドセンター(2万人入場のスタジアム)で祈祷会開催し、世界10万人が参加！
これらの恩恵を受けた40歳以下の若者600名が合心賛美！今どこの宗教も若者が消えて行ってるからこれ本っ当に驚かれます。
https://t.co/XOTBrDF86R
家庭連合の躍進は日進月歩！
百聞は一見にしかず。観たくないなら仕方ないけど情報はどんどんと更新され進んでます✨数十年前の情報にしがみついても真実は見えません。真実は全て明らかになり、世界の国や多くの宗教指導者のトップ(3億人の信徒を持つ正教徒のトップなど)も参加し、家庭連合に集っています。
今日の#天心苑徹夜精誠 最高に感動の一体感でしたね！！👏😭✨

#天心苑 #家庭連合二世 #家庭連合解散STOP #ReleaseTheMotherOfPeace #FamilyFederation #UnificationChurch #한학자 #통일교 #가정연합 November 11, 2025

11月22日土曜日
おはようございます(*^^*)
昨日のチートデイは母と一緒に家族亭に行きました(^_^)v
自分はカツ丼セットを食べました(^o^)
美味しかったです(*^^*)
自分は潰瘍性大腸炎とゆう難病を患い、普段は食事制限してます(^.^)
週に一度チートデイを設けて、好きなものを食べてます(^_^)v https://t.co/tsRRYIMT86 https://t.co/cjtSURSf1u November 11, 2025

令和8年度診療報酬改定の基本方針の20のポイント（小学5年生でも分かるように）

これをもとに12月上旬に正式な基本方針が公開される予定。

### 1. 病院の経営を助ける！
今、倭国全体で物の値段（物価）やお給料（賃金）が上がっています。このため、病院も電気代や材料費などが高くなっていて、*経営が大変*になっています。必要な治療を続けられるように、病院にお金を出すルールをしっかり見直します。

### 2. 働く人のお給料を上げる！
お医者さんや看護師さんなど、病院で働く*すべての人たちのお給料*がちゃんと上がるようにします。そうすることで、働く人が増え、必要な医療を続けることができるように応援します。

### 3. コンピューター（AI）をもっと使う！
インターネット（ICT）やAI（賢いコンピューター）を使って、*医療をデジタル化*します（医療DX）。これによって、もっと効率よく、安全で質の高い医療を提供できるようにします。

### 4. お医者さんの仕事を楽にする！
お医者さんが*健康に働き続けられるように*、仕事の時間を短くしたり、負担を軽くしたりします。看護師さんなど他のスタッフと協力して仕事の一部を分担したり（タスク・シェアリング／タスク・シフティング）、コンピューターを使ったりして、*働き方を変えていきます*。

### 5. 将来（2040年ごろ）の準備をする！
これから、特に*85歳以上のお年寄りがどんどん増えていく*ことがわかっています。そのため、病気を「治す」だけでなく、生活を「支える」医療にも力を入れて、地域ごとに必要な医療を提供できるようにします。

### 6. 病院の得意なことを分ける！
大きな病院と、町の診療所（かかりつけ医）の*役割をはっきり分けます*。大きな病院は難しい病気の治療に集中し、かかりつけ医は地域の皆さんの健康を支えることで、地域全体で助け合える仕組みを作ります。

### 7. 家での療養をしっかり支える！
家で病気を治している人（在宅療養）や、介護施設にいる人が*急に具合が悪くなったとき*に、すぐに病院が助けられるようにします。また、リハビリや*歯の健康（口腔管理）*など、お年寄りの生活を支えるケアも進めます。

### 8. 安全な医療をさらに進化させる！
患者さんが*安心・安全に治療を受けられる*ように、病院の体制を評価します。また、救急医療、子どもの医療（小児・周産期医療）、がんの治療など、*特に大事な分野*を充実させます。

### 9. お薬をムダなく正しく使う！
国民皆保険（みんなが医療を受けられる大切な仕組み）を守るために、*医療費を効率よく使う*ようにします。特に、同じお薬が重複しないか確認できる「電子処方箋」を使ったり、ジェネリック医薬品（後発医薬品）を多く使ったりすることで、お薬のムダをなくします。

### 10. 自分の健康は自分で守る！
みんなが*病気にならないように予防や健康づくり*に取り組みます。また、国は、医療制度のルールについて、*みんなが納得できるように*わかりやすい説明を続けていきます。

### 11. 新しいお薬や機械を早く使えるようにする！
病気を治すための*新しい技術や革新的なお薬、医療機器（道具）*が開発されたとき、倭国の皆さんがそれを*遅れることなく使える*ようにします。また、必要な薬や医療機器が*安定して手に入る*ように、作る仕組みを支える取り組みも重要です。

### 12. 病院の情報をデジタルで賢く使う！
病院で集められた*医療のデータ*を、インターネットの技術（ICT）やAI（賢いコンピューター）を使って、もっと積極的に活用します。これによって、*より効果的で、安全で質の高い医療*を実現できるように進めます。

### 13. お金や人を大事に使って、必要なところに届ける！
国民皆保険（みんなが医療を受けられる大切な仕組み）を守るため、*限りある医療資源（お金や働く人）*を、ムダなく効率的に使い、*本当に必要なところに重点的に配分*できるようにします。

### 14. 病院のルールをもっと柔軟にする！
お医者さんなどが、健康に長く働き続けられるように、仕事の負担を軽くするため、*診療報酬（病院が国からもらうお金）を計算する上での基準*を、時代に合わせて*柔軟に見直す*取り組みを進めます。

### 15. がんや難病の治療を応援する！
救急医療や、子どもの医療（小児・周産期医療）に加え、*質の高いがんの治療*や、*難病（治りにくい病気）*を持っている患者さんへの*適切な医療*についても、さらに充実させるために、評価（お金）を見直します。

### 16. 人が少ない田舎の病院を応援する！
これから*人口が減っていく地域*や、*医療の資源が少ない地域*でも、住んでいる人が必要な医療サービスを受けられるように、*その地域の実情に合わせて*特に支援する評価（お金のルール）を考えます。

### 17. 治療の『結果』を見て、良い病院をほめる！
患者さんの*病気の治療がどれくらい上手くいったか*という「結果（アウトカム）」に注目し、データを使って診療実績を客観的に評価する仕組みを進めます。これは、*安心・安全で質の高い医療*を達成するためです。

### 18. 患者さんをなるべく縛らないようにする！
患者さんが*安心・安全*に治療を受けられるように、病院の中で、患者さんの体をベッドなどに縛り付けること（身体的拘束）を*なるべく少なくする*取り組みを応援します。

### 19. 口や歯の健康をしっかり守る！
リハビリテーションや栄養管理と並んで、*お年寄りの生活を支える*ために、*歯や口の健康*（口腔管理）へのケアを充実させます。特に、口の機能が弱くなることへの対応や、*歯科治療へのデジタル技術の導入*も進めます。

### 20. 薬の飲みすぎや、飲まないで残っている薬をなくす！
患者さんが*同じ薬を何度ももらって重複しない*ようにしたり、*飲みきれずに残ってしまう薬（残薬）*を減らしたりするよう、お医者さんと薬局の薬剤師さんが協力して対策を進めます。また、*電子処方箋*を活用して、薬をムダなく安全に使えるようにします。 November 11, 2025

私は友人の難病を治して欲しくてiPS研究に毎月2000円ずつ、原稿料減らされた時も仕事のなかった時も寄付し続けました。
それが「難病研究は大変だから美容整形にシフトします」と言われたらどう思いますか？
50万円でも5千円でもそれは心臓を治して欲しい人々の願いを込めたお金です
返すべきです https://t.co/1eIqB5ZIhT November 11, 2025

perfect最終戦、凄く悩んだ末にエントリーしました😃
プロになって１０年目！
出場数は圧倒的に少ないレアキャラだと思いますが、楽しんで試合をして行きたいと思います😃
節目と言う事で、難病（特定疾患）患者でも挑んで行けると背中を見せて行くのが僕の最大の目標です！
見ていて下さい😃😃 https://t.co/3Fu5TapBFj November 11, 2025