難病 トレンド
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2025.11.22 04:00
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11月22日土曜日
おはようございます(*^^*)
昨日のチートデイは母と一緒に家族亭に行きました(^_^)v
自分はカツ丼セットを食べました(^o^)
美味しかったです(*^^*)
自分は潰瘍性大腸炎とゆう難病を患い、普段は食事制限してます(^.^)
週に一度チートデイを設けて、好きなものを食べてます(^_^)v https://t.co/tsRRYIMT86 https://t.co/cjtSURSf1u November 11, 2025
3RP
私は友人の難病を治して欲しくてiPS研究に毎月2000円ずつ、原稿料減らされた時も仕事のなかった時も寄付し続けました。
それが「難病研究は大変だから美容整形にシフトします」と言われたらどう思いますか?
50万円でも5千円でもそれは心臓を治して欲しい人々の願いを込めたお金です
返すべきです https://t.co/1eIqB5ZIhT November 11, 2025
2RP
小児脳幹部グリオーマではないが、私は生後8ヶ月で小児がんを患った
10歳まで生きれる確率は3割と言われたらしい
幸いにもできた場所が見つかりやすかったため手術で取り除けたが、その後2年間抗癌剤治療のため入退院の繰り返し
でも付添は不可で母は片道70キロを毎日運転して通ったそうだ
そして私には3つ上の兄もいたが、母が病棟に入っている間は一階の子供の遊び場で待たされたり、祖母の家に預けられたり、幼稚園帰りも友達の家で待たされたり…
国の難病指定のため医療費はかからなかったものの、ガソリン代は半端なく、兄には寂しい思いもさせた
私の通院は20歳の誕生日を迎える数日前まで続いたけど、30歳を迎える頃酔っ払った兄に一度「オマエが生まれてきて俺の大事なものすべて奪われた気持ちだった…」と言われたことがある…
子ども一人が病気になるっていうのはその子だけでなく、その親も兄弟もみんな辛く大変な思いを抱える…
だからせめてそれを少しでも緩和できる国からの支援をきちんと構築させてほしい November 11, 2025
レースあるある! 傷だらけの人生🤡20代〜鈴鹿で転倒12ヶ所の骨折意識不明! 30代イタリアモンツァで転倒、首、腰の骨折! 40代発熱39℃が4か月、ベーチェット病難病!50代、C型肝炎辛いインターフェロン 60代〜幾度の心筋梗塞3度のカテーテル手術、3本血管を交換する12時間の手術!まだ生きてます November 11, 2025
@hinamanalove みめね、膠原病っていう難病が血液検査で見付かっちゃって💦
お互い、マイペースで生きましょっ☺️🎶
Rちゃん元気してるの⁉️また🎁投げて、街に繰り出せばいらっしゃるかしら??🫢
渋谷の街も改造されて、駅もないしα民や配信者のお友達に会えないの、悲しいよねぇ🥲 November 11, 2025
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