結局、最近の社会保障に対する攻撃って、よりお金が欲しい富裕層と準富裕層が、金のために弱者の生存を脅かそうとしているんですよね。私も障害当事者ですが、本気で怒ってるFFの人達も難病当事者とか命が脅かされる人達ですしね。… February 02, 2025

自民党の衆議院議員で医師でもある国光あやの先生には、当初から高額療養費について関心をもって関わっていただいており、先日衆議院予算委員会を全国がん患者団体連合会と倭国難病・疾病団体協議会などで傍聴した際も駆けつけてくださいました。ありがとうございます。引き続きよろしくお願いします。 https://t.co/Rgu9tInU3h February 02, 2025

るかにあさん(@rukania )に実際に起こった話を漫画化した『突然難病SLE(全身性エリテマトーデス）になっちゃった話』がkindleにて無料公開中です❗️
誰にでも起こりうる身近な話として、皆さんに読んで頂きたいなと思う漫画です😌

#難病 #SLE #全身性エリテマトーデス

https://t.co/16J8IUT6ub February 02, 2025

推薦なんて受けなきゃ良かった
今この時間が無駄とか凄い知ってる
明日謎の難病とかになってないかな February 02, 2025

出生前診断と中絶をめぐる物語｜ぽつぽ

私は先天性の染色体異常により難病を抱えています。それが本当に辛く苦しいです。

その気持を小説にしてみました。よろしければ読んでみて下さい。

生徒Aが私をモデルにしています。

@kurozaruppokoso #note https://t.co/9D43zmQph0 February 02, 2025

SEAMOさんのContinueという曲です。
小学校の頃難病になりました。治療で辛い時、挫けそうになったときに聴いていました。少しづつでも自分を信じて続けることが、いつになるか分からないけど、いつか必ず自分が自分を救う時が来る。という想いを持てるお守りのような曲です。 https://t.co/UicaLvIQeR February 02, 2025

わたしの友人も先天的に血液が作れない難病で、献血でなんとか命を繋いでいて見つかったドナーからの骨髄移植で完治出来たんだけど、本当に奇跡だよね。
誰かの命を救える献血は、もっと胸張って自分を誇って良いことだよね。

わたしも行きたいけど田舎だと献血ルームが…ない…。 February 02, 2025

でも、
もうこの頃はパーキンソンだと言われていて
歩き方も足を引き摺る感じだった。

この年齢で難病になってどんなに不安だったろう。
シングルマザーで頑張って
やっと子育てが終わって
ゆっくり人生を楽しめる時になって病気が見つかり
どんなに悔しかったろう。
↓ February 02, 2025

@Rk65342099 そうなんだ。
自分はうつとジストニアという神経の難病抱えとるから急ぎの仕事が難しく感じるからさ気分がゆったり出来る仕事探してるんだよね。 February 02, 2025

大好きなじぃじ、ばぁばが助かったら孫大喜びやで

使われ方なんか分からんのやしガンガン献血いこうぜ！

研究に使われて難病の治療に役立つ可能性だってあるわけやし https://t.co/jS4ojS48Yb February 02, 2025

もう疲れた。
生きる事、頑張る事にも。
難病の体に鞭打って、家庭・仕事・試験勉強の日々。もうそれに疲れた。

社労士になりたい夢があった。
社労士事務所で働きながら、沢山の中小企業の社長さん達の苦労を見てきたから。頑張る社長さん達の力になりたいと思っていたが・・・ February 02, 2025

@sny0710k うちの子も膠原病の一種と思う、全身性エリテマトーデスっていうの。
お互い、難病は大変だけど、医者を信じて治療しようね🍀
運動会、会えたらよろしくね☺️💗 February 02, 2025

【難病だけどゲームがしたい】beatmania IIDX INFINITAS 久しぶり頑張る【ビートマニア】 https://t.co/QSvIh8Xq2l @YouTubeより February 02, 2025

高額療養費制度患者負担額上限引き上げ
問題は大きく2点
・がん、難病等の当時者の方々のヒアリング（審議会のメンバーにもいない）を行わず
たった4回の審議会で内容決めたプロセス。
・がん、難病を抱え治療しながら働き、子育てする現役世代に負担増が直撃すること。… https://t.co/8LRuPFVs6E February 02, 2025

難病になって良かったことは普段の食事がとても美味く感じるようになったこと。 February 02, 2025