厚生労働省社会保障審議会医療保険部会、傍聴しましたが、高額療養費制度の見直しについて、がんや難病その他の疾病の患者や家族、特に長期にわたり継続して治療を受ける患者や家族の窮状について、委員から言及や配慮は残念ながら無かったように思いますし、そのデータ等の検討もありませんでした。 https://t.co/x87ZAYGawK January 01, 2025

倭国難病・疾病団体協議会（JPA）の皆様に国会にお越し頂き、高額療養費制度の患者負担上限引き上げについてヒアリング。
当時者の皆様の意見も、調査・分析もせず決められた見直し内容は到底認められません。
#高額療養費制度 https://t.co/seMyw191lP January 01, 2025

難病の子供の為に外国での順番を金で買うとかいう奴いるけど、外国の病院がいいっつうならええやん別に。特急料金貰って医師スタッフの待遇や設備投資で病院キラキラしてそこの国の患者も困らんやろ。特急料金をポケットないない？その病院の問題だろうがよ。_(:3｣∠)_ January 01, 2025

（先天性）魚鱗癬が難病だから症状からニックネームがあるだけ

私の中の印象から名前決めよっと January 01, 2025

訪問診療の血液検査の結果が昨日出た！
運動してないけど異常はなしで、薬が効いてる証拠だけど、難病が故、合併症が怖い
＃脊髄小脳変性症 January 01, 2025