厚生労働省社会保障審議会医療保険部会、傍聴しましたが、高額療養費制度の見直しについて、がんや難病その他の疾病の患者や家族、特に長期にわたり継続して治療を受ける患者や家族の窮状について、委員から言及や配慮は残念ながら無かったように思いますし、そのデータ等の検討もありませんでした。 https://t.co/x87ZAYGawK January 01, 2025

ですから単純に、mRNA技術の研究は全面的にやめろと言えません。

それを主張するなら、がんや神経難病の患者・家族に納得してもらうことが重要です。

なお、私が一番嫌なのは、mRNA研究に反対するかどうかを踏み絵に使われることです。

簡単に右か左か決められるほど、物事は単純ではありません。 January 01, 2025

有名な方が鼻の難病公表したことで（え、香害とかうるせぇwとか思ってたけど柔軟剤とか洗剤のニオイ感じないのって病気かもしれないの？💦）って自覚する人が増えるといいね👃

あとニオイ感じないのって
認知症の初期症状にも見られるそう。
嗅覚大事！！ January 01, 2025

2⃣超超短期なんで、もちろん誰にも意見聞いてないですね。当事者にも、がん患者さんにも、難病の方にも。はっきり言いますと、決め方が超異例ですしおかしい。ですからボトムアップの厚労省から上がってきた話ではなくて、政治サイドからの話だと。取りやすいところから取る、 January 01, 2025

@uPUdnak0Ct80yvX 難病に対して全く理解のない職場で働くのは、本当に辛い事です…
難病患者のための就労支援や、医療費のサポートが絶対に必要です！！😢 January 01, 2025

ちなみにしゅうは恋愛小説を読みがちなんですが、だいたい主人公かヒロインが難病で1年後くらいに亡くなります（え） January 01, 2025

ちょっと色々計画をしている。
私みたいな低学年の障害持ちの難病を抱えていて、特殊な家庭環境で育った異端児の病気克服した変な生き物からしか見えない視点がいっぱいあるんだ。
カンナビノイドとポル・ポト期のお話もしようと思う。

人きてくれるから分からないけど
やってみようと思ってる。 January 01, 2025

昨年からバイオ銘柄で唯一の銘柄
ティムス（4891）
・急性期脳梗塞の治療薬TMS-007
患者が多い難病です。含み損になろうが投資を継続していました。
ハートシード、ペルセウスも期待しますが、私はティムス。明日遂に含み益になりそう。だが序章に過ぎないのでホールド一択。
https://t.co/euvQVylqvH January 01, 2025

昨年、バイオ銘柄で唯一保有していたのがティムス（4891）
・急性期脳梗塞の治療薬TMS-007
倭国人の患者が多い難病ですが、特効薬になればと期待して投資しました。現在まで含み損でしたが、そろそろ動きそうです。
ハートシード、ペルセウスも期待しますが、私はティムス。

https://t.co/euvQVylqvH January 01, 2025

これ全然バイト休むための嘘なんだけど、こんな事があったんだよねー(´∀｀*)ｹﾗｹﾗって好きぴに送ったんだけど、「手術したの！？」って驚かれて好きぴからしたら私まるで難病を抱えた儚い少女みたいになってるかも。
埋没したなんて言えない… https://t.co/PVGXcwyeon January 01, 2025

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　「この夢叶うかな？」
なんて迷ってないでこの本読んで
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ものキャン同期、せりかさんの電子書籍🍀1ページ目から頭に映像が浮かぶ臨場感。難病を抱えながらも力強く「なりたい自分」を叶えてくせりかさんの半生に勇気をもらえる一冊😌📕✨ https://t.co/xEGu0lL5JS January 01, 2025

倭国難病・疾病団体協議会（JPA）の皆様に国会にお越し頂き、高額療養費制度の患者負担上限引き上げについてヒアリング。
当時者の皆様の意見も、調査・分析もせず決められた見直し内容は到底認められません。
#高額療養費制度 https://t.co/seMyw191lP January 01, 2025

「当会は、現在の標準治療では完治が難しい末期ガンや難病の治癒・改善を目指し、自由診療による臨床研究や再生医療を推進しています。」

こうゆう取り組みをしてる方々が、IgG4調査もして下さってるんですね👏

根拠の無いデマで誹謗中傷するなど言語道断。
💉被害者の選択肢を減らしたいのですか？ https://t.co/MK4ezWnNPf https://t.co/39wUMLqp3y January 01, 2025

難病になり、それまで大好きだったスピリチュアルな世界を全否定することにした。
その世界をすごく勉強してたし実践してたし、某出版社勤務だったから江○さん始めサイ○バなど著名な人と直接話す機会も多々あった。

全員外れた。

インチキ。スピなんてない。西洋医学こそが私を今救ってくれている January 01, 2025

こんなん見つけてTHE END🍻おやすみなさい
＃スターと猫
＃松田聖子
＃酒が好きです
＃猫が好きです
＃難病の方と繋がりたい https://t.co/I0LS9tEv1L January 01, 2025