厚生労働省社会保障審議会医療保険部会、傍聴しましたが、高額療養費制度の見直しについて、がんや難病その他の疾病の患者や家族、特に長期にわたり継続して治療を受ける患者や家族の窮状について、委員から言及や配慮は残念ながら無かったように思いますし、そのデータ等の検討もありませんでした。 https://t.co/x87ZAYGawK January 01, 2025

天国👼🌈💐のパパへ…

KATEは…難病ばかりだよ💧😭

パパ天国から

KATEを守って🤒😢

昨年末からずっと高熱😳🤒

辛い😭

この📮にＲＰは出来ません💧😭

#多発性脳腫瘍腎不全リウマチetc闘病中
#現在入院中 https://t.co/ORm7Oa88Zt January 01, 2025

難病になり、それまで大好きだったスピリチュアルな世界を全否定することにした。
その世界をすごく勉強してたし実践してたし、某出版社勤務だったから江○さん始めサイ○バなど著名な人と直接話す機会も多々あった。

全員外れた。

インチキ。スピなんてない。西洋医学こそが私を今救ってくれている January 01, 2025

@bauer_dooh バウアーさんは難病も抱えているのに、私よりもいつも考えてなるべく前向きに明るくしようとしてて、とにかく偉い！
でも無理しないで欲しい！ January 01, 2025

被害者渡邊渚アナだとしたら、インスタに長々文章書くところも、、、って感じだし
PTSDであんなに開き直って写真集みたいなの出すのかね、、
ほぼ難病持ちの私からしたら、何故か腹立たしいんだが January 01, 2025

やっぱお金は大切。
綺麗事を言えばカッコつけれるが、お金がないと何もできない。

甥っ子が原因不明の難病にかかってしまった。
検査、入院費用がかなりかかる。しかも長期戦。

甥っ子は僕のことを好いてくれて、自分の子供のように可愛い。… January 01, 2025

@blinddropout そうなんですか？
じゃあさっき表示された料金の選択画面は何のやつだったのかな
あれおかしいな、さっきはインストールまでいけたのに。
すみません、ゆっくりやってみます
難病で、薬の副作用ですぐ疲れるので

教えてくださりありがとうございました
希望が持てました January 01, 2025

@Babu__run @zunsan0025 応募させていただきます💖この度は素敵な企画の開催ありがとうございます✨神経難病で入退院を繰り返しています👩‍🦽幸せなひと時を堪能したいです☃️当選しましたら必ず投稿しています✍️ January 01, 2025

@poemehonpo 応募させていただきます💖この度は素敵な企画の開催ありがとうございます✨神経難病で入退院を繰り返しています👩‍🦽幸せなひと時を堪能したいです☃️当選しましたら必ず投稿しています✍️ January 01, 2025

俺今でこそ運よくレミケードが合ってて、なんの不自由もない生活してるとは思うけどさ

ふと、ちょっと食べすぎたりちょっと無理したものをたくさん食べてものすごくトイレに追われたり、腹痛で起きたりで結局この難病を実感させられるのな

完治する方法が確立されるまでは終わらない、これがきちいね January 01, 2025

@Hunt_quietly 難病はひと各々で症状も違うし、主治医も家族も実際の症状ってわからないと思うのね。
なので、辛い時は辛いと伝えて
無理せず、自分の楽しいや大切なひとの幸せの為に頑張っていけばいいと思います。
自分のペースで良いと思う。
出来る事を楽しんでいきましょ😊 January 01, 2025

YouTubeに投稿しました！
低脂質たらこパスタが美味しすぎるクローン病患者の食事　#難病 #食事制限 #脂質制限 #1日の食事 #ルーティン
https://t.co/tiQVRUZoV7 https://t.co/4DjpCVHRhf January 01, 2025

今回濱口賀久さんが受けた誹謗中傷がこれ。詳しい詳細は動画を見て下さい。

難病の８歳息子を紹介するブログに「バケモン」「生物兵器」などと誹謗中傷コメント　被告に１４７万円あまりの賠償命令　大阪地裁 https://t.co/GWvOK0S0UI January 01, 2025

#難病 や #長期慢性疾患 で #高額療養費制度 利用の多い疾患は #小慢 だが #指定難病 でない、例えばシリンジポンプ使用の #一型糖尿病、#リウマチ #乾癬 #乾癬性関節炎 等で #分子標的薬 使用の方、痛みの強い疾患等か？ 尚、下記調査の407頁以降、がん以外の患者の声（辻）
https://t.co/UMbJmKy3AP January 01, 2025

「当会は、現在の標準治療では完治が難しい末期ガンや難病の治癒・改善を目指し、自由診療による臨床研究や再生医療を推進しています。」

こうゆう取り組みをしてる方々が、IgG4調査もして下さってるんですね👏

根拠の無いデマで誹謗中傷するなど言語道断。
💉被害者の選択肢を減らしたいのですか？ https://t.co/MK4ezWnNPf https://t.co/39wUMLqp3y January 01, 2025

2⃣超超短期なんで、もちろん誰にも意見聞いてないですね。当事者にも、がん患者さんにも、難病の方にも。はっきり言いますと、決め方が超異例ですしおかしい。ですからボトムアップの厚労省から上がってきた話ではなくて、政治サイドからの話だと。取りやすいところから取る、 January 01, 2025

病院に行けば病名を付けられて病人になります
安易に病院行ったり風邪症状で検査は×
コロナ騒動やワクチンが終わりません
人も野生動物も古代民族も、そもそも病気になるようにはできていません
アレルギーやガン、医原病、難病、虫歯などない
「医学不要論にある病院にかかるタイミング」を見て判断 https://t.co/sVXu45m8vi January 01, 2025

🟠山本なおみ🟠

どこにでもいる
普通のお母さんだからこそわかる

・子育て、難病の子どもを抱える苦労

・受験地獄

・教育資金繰り

・親の介護

・働く女性の大変さ

いろんな経験をしてきたからこそ皆さんの声を代弁できます🤗

#北九州市八幡西区
#普通のお母さん https://t.co/LqCqlvwKLu January 01, 2025

@amurumaro あむまろちゃん🐶🐶🐶🐶ママさん。こんばんは😃また急ですね。手術が無事に終わることをお祈りいたします。私も！体調が悪くなってしまいました。難病なんで。どうしようもないですが！お互いに！頑張りましょうね。追伸！今でも、あむるちゃん🐶笑顔を思い出すますよ！甘えん坊さん。あむるちゃん🐶♥️ January 01, 2025