茨城県作業療法士学会
市民公開講座にて
「人生をあきらめない」をテーマにお話させていただきました

OTさんは様々なところで活躍されています
私の難病に気付いてくれたのもOTさんでした
とても感謝しています

帰り際に「楽しかったです」と声をかけていただき、また勇気づけられました

どうもありがとうございました！ November 11, 2025

ここだけの話、「罪悪感なく甘い物を食べたい」と思ったら、「バナナ生チョコクリーム」を食べてください。チョコも生クリームも不使用だけどチョー濃厚。たんぱく質が10グラムで普通のヨーグルトの３倍。ダイエットにもうれしい。腸の難病でケーキを食べれないボクも躊躇なくパクついた。混ぜるだけでカンタンな作り方はコチラ↓ November 11, 2025

【難病】「2歳の頃はママ･パパと呼んでくれていたのに」レット症候群と向き合う家族
https://t.co/s6UtH29UPJ

6歳娘がレット症候群だという家族は、2歳半ごろから“手をずっと触っている“ことが気になったそう。1歳半を過ぎると言葉や手足の動きが悪くなる症状があり、今は会話も食事も難しいという。 https://t.co/mbjnDf6rnm November 11, 2025

医工学系の学会で講演させて頂いた後
#武藤将胤 さんのALS診断後のチャレンジを映画で共有頂きました

ALSは徐々に身体が動かなくなってしまう神経の難病の一つ
私の母もALSでした

今後ともできる範囲でALSに対する取り組みを続けて行くこと直接お話させて頂きました
私も諦めません👍 https://t.co/knD3V1tIl5 https://t.co/KClXgyhRmk November 11, 2025

Rett症候群。
生後半年頃から発達遅滞が生じるだけでなく、1歳以降になると、それまでできていたことができなくなる。さらにその後数年から数十年に渡り進行が止まり、また機能低下の時期がやってくる。

ほとんどが家族歴もなく突然発症する孤発例だから予想も難しい。

乳児健診が重要であることはもちろん、保護者の訴えに耳を傾ける小児科医の姿勢も重要。

親御さんも、些細なことでも構いませんので、小児科医には何でも相談してください☺️

「2歳の頃はママ・パパと呼んでくれていたのに」 主に女の子に発症する難病“レット症候群” 今は会話も食事も難しく… 根本的治療法がない先天性の神経疾患（CBCテレビ）
#Yahooニュース
https://t.co/CD6MczlB6R November 11, 2025

読売新聞の記事
2014年2月20日

フジテレビ系ドラマ「僕のいた時間」出演中の三浦春馬さんの読売新聞でのインタビュー。難病のALSになってしまう主人公の心理描写に悩んでいたところALS患者である藤田正裕さんから送られた著書『99%ありがとう』をお読みいただいたそうです

#僕のいた時間
#三浦春馬 https://t.co/4j6hxpgjnF November 11, 2025

痛みだらけのこの体で
毎日皆がこなしている事は
決して簡単な事じゃない
当たり前なんかじゃない

ただ存在しているというだけで
全部、全部が、凄い事だよ！

あなたは本当に凄い人です👑
心の底から尊敬します
毎日頑張ってる自分を
毎日褒めながら
自分に優しく生きていこう🤝
#関節リウマチ #難病 https://t.co/HokaVAl0Gx https://t.co/QOvzSLSuDo November 11, 2025

素晴らしいです。
昔ある難病の患者会で幹部に対する障害年金セミナーの講師をしました。できる限りエピソードを盛り込んで話しました。そしたら終了時に拍手喝采を浴び「良かった！」と喜んでいただけました。
裁判無敗の米国弁護士によれば、やはり物語を話すのが良いようです。
討論も同じかと。 https://t.co/quEqlEeki6 November 11, 2025

この企業、ワイのような難病患者さんの希望になる🦆✨

クリスパーセラピューティクス🇨🇭(CRISPR : $CRSP) 遺伝子ゲノム編集技術を用いた医薬品開発を行うスイスのバイオ企業🧬

治療が困難とされていたガンや遺伝子性難病などの原因遺伝子を修正し、疾患の治療を目指す

#CRSP 🚀
株買って応援する🦌🍆 https://t.co/KDsaQrmFnO November 11, 2025

■ 涙を流すことは、敗北ではない
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👼８歳で旅立った愛娘が教えてくれた
　――結星蓉子さんが語る、「いまを輝かせる」生き方
　👉　https://t.co/rQSgMWYxmn

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おはようございます👩‍👧

たとえ赤の他人、演技であっても、
テレビや映画で赤ちゃんが生まれる
瞬間を見ると感動しますよね✨

そうして抱いた可愛らしい我が子と
わずか数か月で離ればなれになり、
ようやく家に帰ってきて間もなく
治療法のない難病と診断……

そんな壮絶な体験をされた方がいます。
カウンセラー・コーチとして活動する
結星蓉子（ゆいぼしようこ）さんです。

その病気とは、
発症確率が800万人に1人とも言われ、
1年で約10歳ぶん年を取るという難病
「プロジェリア」です。

2歳でそう診断された愛娘の里紗さんの
子育てに必死で向き合った結星さん。

様々な体験を経て、
小学2年生になった里紗さんに8歳で先立たれます。

しかし、そのような悲しく苦しい目に遭って
なお、結星さんは子育て中から一貫して
泣くことができなかったといいます。

「800万人に1人の難病を抱えて、
　長くはない命を懸命に生きる娘より、
　母親の自分が辛いなんていうことが
　あってはいけない」

その思いが無意識に、心を縛りつけていたのです。
そんな結星さんはその後いくつもの病気、
困難に見舞われ、10年以上が経った時、
「涙を流す」ことの大切さに気付かれました。

「涙を流すことは決して
　弱さでも、敗北でもありません」

ぜひ、結星さんの記事から、
この言葉に込められた思いを
受け取っていただきたいです！

　👉　https://t.co/8dwEmsqZEk

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#致知 #致知出版社 #月刊誌 #人間学 #致知一日一言 #致知きょうの言葉 #人間力 #難病 #プロジェリア #子育て #愛 #心の学び #NLP #生き方 #結星蓉子 #死生観 #人生観 #カウンセリング #闘病 #コーチング #人生 #自己成長 #逆境 #試練 #親子 #涙を流す November 11, 2025

私は友人の難病を治して欲しくてiPS研究に毎月2000円ずつ、原稿料減らされた時も仕事のなかった時も寄付し続けました。
それが「難病研究は大変だから美容整形にシフトします」と言われたらどう思いますか？
50万円でも5千円でもそれは心臓を治して欲しい人々の願いを込めたお金です
返すべきです https://t.co/1eIqB5ZIhT November 11, 2025

＞私は難病を抱えています。言ってないですけど、あんまり…酒由来なので恥ずかしいですけど、右足の「大腿骨頭壊死」。大腿骨の骨が腐ってます。
https://t.co/1m6rx8jchj November 11, 2025

指定難病受給者証の更新書類の中に、難病者向けの講演会や、就労に関する相談会などのチラシが同封されることがあるようです。今年度みなさんの自治体で発行されているものを、差し支えない範囲でお見せ頂けたら嬉しいです✨️

#難病 #指定難病 #受給者証 #障害 #RaresSmile #デジタル難病手帳 #障害者手帳 November 11, 2025

マジで注意して。「今日は忙しいから朝ごはん抜き」これは便秘の原因になります。実は、朝ごはんを食べないと腸のぜん動運動は通常の3分の1低下。さらに脳のエネルギー不足で認知機能が20〜30％低下。逆に最強の朝ごはんは、「食物繊維＋発酵食品＋良質なタンパク質＋温かい汁物」の４点セット。腸の難病のボクは、昔よく朝ごはん抜いていましたが、今はおにぎりとバナナで毎日快便。どんな朝ごはんがオススメか図解にまとめた↓ November 11, 2025

#作家になった流れ

落ちこぼれ美大生
↓
広告屋ブラック過ぎて1年で退職
↓
反動で教員に
↓
妻の難病療養のため夫婦で奄美移住
↓
のはずが移住直前に妻の浮気発覚・離婚
↓
単身移住、酒浸り生活
↓
生前最後の1枚にと描いた元嫁の絵が公募で新人賞
↓
絵の注文が入り締切に追われるうちに今に至る November 11, 2025

【ノミネート作品紹介 4】
『ナノシャーク』(アメリカ/2024年)
難病を治癒するため、縮小したサメを血管内に送りこむというトンデモ作戦が決行されるが…。第一回東京国際サメ映画祭上映作品。

DVD:
https://t.co/WOPKFaYuwf
Amazon, U-NEXT他にて配信中
#サメ映画オブザイヤー2025 https://t.co/KAAAII8qvh https://t.co/FsnmkRdzDh November 11, 2025

【あの日の備忘録】episode.7
（過去の話はハイライトで）

術後1週間ほどで
熱と腫れがようやく落ち着き
娘は一般病棟へ。

幸い大きな後遺症はなかった。
でも検査を重ねるたび
小さな後遺症が少しずつ判明していく。
リハビリで戻るのか
ずっと付き合っていくのか…
まだわからない。

病名は伏せるけれど、
実はかなり稀な病気だった。
気付かない間にソレは潜んで、
しかもいつ悪さをするかわからない。
最悪命にかかわるのに、
若くて回復力がピークの発症は、
まさに不幸中の幸いだった。

ソレを取りきれなかったら
別の治療も必要だったけど 、
病院の最強チームが
完璧に処置してくれて
その心配はなくなった。

思い返すと——
本来ならもう動けないはずの状態で
娘が自分で119番して
救急隊を電話で案内し
鍵まで開けたこと。
あの瞬間が運命の分かれ道だった。

なのに
今の娘にはその記憶がまるでない。

まだほとんど動けなかったICUで、
面会が終わると独特な“バイバイ”を
していた娘。
【ばあちゃんバイバイ】って呼んでた
指だけヒラヒラ動かす仕草。
難病で動けなくなった祖母が
していた動作だった。

もしかしたら母があの子を
守ってくれたのかもしれない。

小学生の頃、祖母の病気を知って
研究者になると言った娘を、
母も嬉しそうに応援していた。
大学受験直前に天国へ旅立ったことで
ずっと孫を心配していたはず。

母よ…
もし本当に守ってくれたんだとしたら——

グッジョブすぎるぜ👍

✍⋆*༚┈❁┈ ༚┈❁┈༚✍️
このエピソードは
不定期にゆる〜く発信します☺️
これまで閉じてたリプ欄は、
回復のため解放していきます🌸🐝✨ November 11, 2025

聞いてください。 砂糖、脂質、添加物たっぷりのおやつは、 腸を壊します。例えば、アイスや菓子パンによく使われる”乳化剤”は、腸のバリア機能を最大40％ダウン。 ボクも腸の難病になる前は、 毎日コンビニスイーツ、毎週フルーツタルトでした。 最強のおやつの選び方は、①食物繊維が多い②添加物・乳化剤が少ない③脂質と砂糖が控えめ④発酵食品・ナッツ・果物。「そんなおやつをどこにあるの？」 そんなアナタに独断と偏見で、 セブンのお腹にやさしいおやつをまとめました。↴ November 11, 2025

「屈託」。

そんな言葉を思い出した。高市さんの表情を見ていると。

大変な仕事をしてる。
そんな生き方を選んだんだと。

子供の頃の写真、若い議員だった頃の映像を見ると、ポケッとして屈託なんてどこにも。

難病も凶悪な敵もなかった。

今、「屈託と理想」の十字架を背負い、救国の坂を！ https://t.co/r72L9ecYBt November 11, 2025

#拡散希望

🆘🆘🆘

難病FIPと戦う
ぽちゃくん

がんばれ！
助けたい！！
あきらめない！！！

クラファン、残り18日です！

あなたの優しさが命を救います！

#リポスト
#注目
#HELP
#猫好き
#猫のいる暮らし

ご支援・ご協力
よろしくお願いします！
m(_ _)m https://t.co/WlBzltyBYy November 11, 2025