私は友人の難病を治して欲しくてiPS研究に毎月2000円ずつ、原稿料減らされた時も仕事のなかった時も寄付し続けました。
それが「難病研究は大変だから美容整形にシフトします」と言われたらどう思いますか？
50万円でも5千円でもそれは心臓を治して欲しい人々の願いを込めたお金です
返すべきです https://t.co/1eIqB5ZIhT November 11, 2025

同じ宗教を信仰していても家庭が崩壊する人もいれば幸せな人もいる。

崩壊した家庭から見ればその宗教は悪
幸せになった家庭から見れば善

宗教に関わる以前に本人の精神状態や家庭環境に問題があった場合、過剰に宗教に頼る傾向はある、宗教に過剰依存しやすい心理状態にある場合、教団側はそれをどう見極めるのか。
献金の上限を決めるとしても、強過ぎる信仰心を誰が止められるのかです。
(拉致監禁での棄教は犯罪です)

家庭連合の現在の信徒の方は幸せだと言います。
一般人から見るとえーってなる。
山上家を見てみろと言うけれど、当時の信徒の家庭が全て山上家と同様な状況に陥って、不幸になったのかです。
家庭連合を信仰し幸せになっている人達からすれば、安倍元総理殺害の理由を家庭連合だけとするのは納得し難い、実際幸せだからです。

後1ヶ月で可愛い我が子が産まれるという状況で夫が自殺する。
自身の父親との確執、長男の難病、誰が救えるかです。

現代の倭国では
生活保護、遺族年金、母子加算、難病助成、産前産後ケアなどがあり支援できる体制は実際あります。
それで問題は起きていませんか？
親が子を道連れに死を選ぶ、無くなりましたか？
山上被告の母に信仰がなければ、道連れも無かったとは言えないと俺は思いました。

山上被告の母親は家庭連合の前に一般社団法人実践倫理宏正会に参加していたようです。
救いを求めていたのだと思います。
正常な精神状態だったのか、今となってはわかりませんが、悲劇の始まりは救われない家庭にあったとも考えられると思います。

俺は宗教嫌いです。
精神的サポートが必要ならば病院へと言います。
でも短絡的に家庭連合ガーで終わらせてはいけないと俺は考えています。
テロリストを生み出した要因はもっとあると考えるからです。

現在は公的サービスで精神的な部分もフォローするものがあります。
今困ってる方は利用して下さい。 November 11, 2025

【埼玉大学で講義】
テーマは「生と死について」

私はSMA（脊髄性筋萎縮症）という進行性の難病で、ほとんど体を動かすことができません。
呼吸も、食事も、起きることも、寝返りをすることも。
24時間、ヘルパーさんの支えがなければ生きていけません。

そんな私が「どう生きてきたか」「どう生きたいのか」を学生のみなさんにお話ししました。

できなくなることが増えていく病気の中で、悔しさや劣等感に押しつぶされそうになった時期もありました。
「なんで自分だけ」と泣いた日もたくさんあります。

でも、ある時に気づきました。

「体は動かなくても、人生は動かせる」
その実感が、私を前に進ませています。

そして、私は自分の人生が元気な人より長くないことを知っています。だからこそ、毎日を大切に、全力で生きています。
遊ぶことも、仕事も、人との出会いも。
「生きていてよかった」と最後に思えるように。

学生のみなさんに伝えたのはたった一つ。

「明日が来ることは当たり前じゃない。
歩けること、手が動くこと、呼吸ができること、“今日生きていること”は、とてつもなく幸せなこと。」

私も、できる限り長く生きられるように、これからも全力で生きていきます。

埼玉大学の皆さん、ありがとうございました。

この出会いが、だれかの「生きる力」に繋がりますように。

#大学
#社会学
#人生 November 11, 2025

つらい…

捜査段階で山上被告は、「母が旧統一教会に多額の献金をし、困窮した。難病の兄が十分な治療を受けられず、苦しんで自殺した。私も大学に行くことができなかった」という旨の供述を展開。 https://t.co/7vUA0wxdgx November 11, 2025

㊗️映画『#もしも脳梗塞になったなら』の公開まであと✨1ヶ月✨❗️🎉

本日発売の #映画秘宝 の映画評より🔻
「難病や障害をテーマとした映画は沢山あるが、本作は当事者が脚本・監督・プロデューサーを務めたことに意義がある。いま、当事者映画として語られるべき映画であろう」

12/20（土）公開 https://t.co/9WAWP9IOji https://t.co/kUYp2MuUOu November 11, 2025

村）昨年書いた泉正樹八段の記事です。今年度も５勝を挙げています。
有料記事がプレゼントされました！11月20日 17:28まで全文お読みいただけます
将棋会館前の坂が大敵、難病と闘う棋士　願いは「1回でいいから…」：朝日新聞 https://t.co/11IhJdXtN1 https://t.co/m2L5He3DsY November 11, 2025

全がん連天野理事長からは、OTC類似薬について実際の事例を挙げて患者の立場への影響をお伝えしました。

「病院に行くか行かないか。一時の迷いが命に影響する」
※倭国難病疾病団体協議会　大黒代表 November 11, 2025

本日、11月20日(木) 14:30〜15:00 放送❗️

FMらら
「 あなたと明里のごちゃまぜＤＥ＆Ｉ」

前回に引き続き、
ゲストは 安藤凜々ちゃん💗

難病と付き合いながら 子育てや
ボート競技などをしていますッ❗️
( 最終放送 )

聴くだけでパワー貰えます🔥

👇ココから聴けます！👇
https://t.co/mzGOCXkgw3 https://t.co/KllJmeoNGg November 11, 2025

これ超大事。「パンやピザを食べると、おなかがパンパン」そんな人には『米粉』に替えるだけ。腸の難病のボクも小麦粉食べて便秘でシクシク泣いてた。でも米粉ににしてから、便がスルリ。どうしてかと言うと、『米粉』には便秘の原因となるグルテンがゼロだから。オーストラリアのモナッシュ大学の研究によると「グルテンを除去すると腹痛、膨満感、下痢、疲労感などの症状が32％改善された」というデータも。ボクも家ではフル米粉生活です。それだけではない『米粉』の驚くべき効果は↓ November 11, 2025

📺 山上被告の⺟をめぐる報道が語らないこと
メディアが切り取ったのは一部の言葉だけ
世界はもっと複雑だったと思う
https://t.co/1sC89R5rT2
世界の議会も司法も大きく揺れた三年
その中心に置かれた⼀人の未亡人の声がある

法廷で語られた一次情報は静かだった
長男は幼少期から難病
頭部の手術と失明の危機
夫は入信前に自殺
30代の若い母が重圧の中で必死に生きようとしていた

それでも報道は違う角度を当てた
関西テレビは「行かないと死んでしまう」を共振の証拠扱い
読売新聞は献金だけを宗教問題に接続
にもかかわらず家庭事情の全体像は語られなかった

献金すれば治ると言われた事実はない
そう証言された一次情報より
センセーショナルな物語が広がった

重圧の中で拠り所を求めた⼀人の母の姿と
そこから作られた物語との差
この対比が深く突き刺さると思う

私たちが見るべきは
誰かを悪者にする構図ではなく
人間の尊厳と報道の責任ではないだろうか🌏

🔗 https://t.co/vJyTy4s4BS

#HumanRights #ReligiousFreedom #信教の自由 November 11, 2025

令和8年度診療報酬改定の基本方針の20のポイント（小学5年生でも分かるように）

これをもとに12月上旬に正式な基本方針が公開される予定。

### 1. 病院の経営を助ける！
今、倭国全体で物の値段（物価）やお給料（賃金）が上がっています。このため、病院も電気代や材料費などが高くなっていて、*経営が大変*になっています。必要な治療を続けられるように、病院にお金を出すルールをしっかり見直します。

### 2. 働く人のお給料を上げる！
お医者さんや看護師さんなど、病院で働く*すべての人たちのお給料*がちゃんと上がるようにします。そうすることで、働く人が増え、必要な医療を続けることができるように応援します。

### 3. コンピューター（AI）をもっと使う！
インターネット（ICT）やAI（賢いコンピューター）を使って、*医療をデジタル化*します（医療DX）。これによって、もっと効率よく、安全で質の高い医療を提供できるようにします。

### 4. お医者さんの仕事を楽にする！
お医者さんが*健康に働き続けられるように*、仕事の時間を短くしたり、負担を軽くしたりします。看護師さんなど他のスタッフと協力して仕事の一部を分担したり（タスク・シェアリング／タスク・シフティング）、コンピューターを使ったりして、*働き方を変えていきます*。

### 5. 将来（2040年ごろ）の準備をする！
これから、特に*85歳以上のお年寄りがどんどん増えていく*ことがわかっています。そのため、病気を「治す」だけでなく、生活を「支える」医療にも力を入れて、地域ごとに必要な医療を提供できるようにします。

### 6. 病院の得意なことを分ける！
大きな病院と、町の診療所（かかりつけ医）の*役割をはっきり分けます*。大きな病院は難しい病気の治療に集中し、かかりつけ医は地域の皆さんの健康を支えることで、地域全体で助け合える仕組みを作ります。

### 7. 家での療養をしっかり支える！
家で病気を治している人（在宅療養）や、介護施設にいる人が*急に具合が悪くなったとき*に、すぐに病院が助けられるようにします。また、リハビリや*歯の健康（口腔管理）*など、お年寄りの生活を支えるケアも進めます。

### 8. 安全な医療をさらに進化させる！
患者さんが*安心・安全に治療を受けられる*ように、病院の体制を評価します。また、救急医療、子どもの医療（小児・周産期医療）、がんの治療など、*特に大事な分野*を充実させます。

### 9. お薬をムダなく正しく使う！
国民皆保険（みんなが医療を受けられる大切な仕組み）を守るために、*医療費を効率よく使う*ようにします。特に、同じお薬が重複しないか確認できる「電子処方箋」を使ったり、ジェネリック医薬品（後発医薬品）を多く使ったりすることで、お薬のムダをなくします。

### 10. 自分の健康は自分で守る！
みんなが*病気にならないように予防や健康づくり*に取り組みます。また、国は、医療制度のルールについて、*みんなが納得できるように*わかりやすい説明を続けていきます。

### 11. 新しいお薬や機械を早く使えるようにする！
病気を治すための*新しい技術や革新的なお薬、医療機器（道具）*が開発されたとき、倭国の皆さんがそれを*遅れることなく使える*ようにします。また、必要な薬や医療機器が*安定して手に入る*ように、作る仕組みを支える取り組みも重要です。

### 12. 病院の情報をデジタルで賢く使う！
病院で集められた*医療のデータ*を、インターネットの技術（ICT）やAI（賢いコンピューター）を使って、もっと積極的に活用します。これによって、*より効果的で、安全で質の高い医療*を実現できるように進めます。

### 13. お金や人を大事に使って、必要なところに届ける！
国民皆保険（みんなが医療を受けられる大切な仕組み）を守るため、*限りある医療資源（お金や働く人）*を、ムダなく効率的に使い、*本当に必要なところに重点的に配分*できるようにします。

### 14. 病院のルールをもっと柔軟にする！
お医者さんなどが、健康に長く働き続けられるように、仕事の負担を軽くするため、*診療報酬（病院が国からもらうお金）を計算する上での基準*を、時代に合わせて*柔軟に見直す*取り組みを進めます。

### 15. がんや難病の治療を応援する！
救急医療や、子どもの医療（小児・周産期医療）に加え、*質の高いがんの治療*や、*難病（治りにくい病気）*を持っている患者さんへの*適切な医療*についても、さらに充実させるために、評価（お金）を見直します。

### 16. 人が少ない田舎の病院を応援する！
これから*人口が減っていく地域*や、*医療の資源が少ない地域*でも、住んでいる人が必要な医療サービスを受けられるように、*その地域の実情に合わせて*特に支援する評価（お金のルール）を考えます。

### 17. 治療の『結果』を見て、良い病院をほめる！
患者さんの*病気の治療がどれくらい上手くいったか*という「結果（アウトカム）」に注目し、データを使って診療実績を客観的に評価する仕組みを進めます。これは、*安心・安全で質の高い医療*を達成するためです。

### 18. 患者さんをなるべく縛らないようにする！
患者さんが*安心・安全*に治療を受けられるように、病院の中で、患者さんの体をベッドなどに縛り付けること（身体的拘束）を*なるべく少なくする*取り組みを応援します。

### 19. 口や歯の健康をしっかり守る！
リハビリテーションや栄養管理と並んで、*お年寄りの生活を支える*ために、*歯や口の健康*（口腔管理）へのケアを充実させます。特に、口の機能が弱くなることへの対応や、*歯科治療へのデジタル技術の導入*も進めます。

### 20. 薬の飲みすぎや、飲まないで残っている薬をなくす！
患者さんが*同じ薬を何度ももらって重複しない*ようにしたり、*飲みきれずに残ってしまう薬（残薬）*を減らしたりするよう、お医者さんと薬局の薬剤師さんが協力して対策を進めます。また、*電子処方箋*を活用して、薬をムダなく安全に使えるようにします。 November 11, 2025

@INRISPQR 高市さんはご自身で出産はしていませんが、御主人のお子さんを養子にしており、子育て経験はあります。
子育ては実子より養子の方が苦労が多いと思いますし、彼女らと同様に扱ってほしくありません‼️
介護、老親の看取り、子育ての苦労、更にご自身の難病を抱えての議員活動には、尊敬しかありません。 November 11, 2025

📊難病患者の「高額療養費制度」の利用実態がよく分かるスライドです。
※先日のフォーラム内容の一つをご紹介します

難病医療費助成制度を使っていても、高額療養費制度も併用している人が多いことが数字から読み取れます。
・過去1年で制度を利用した人：116名（36.0%）
・“過去に1度でも使ったことがある”人まで含めると
240名／322名（74.5%）
と、実態が浮き彫りになっています。

さらにこの調査資料（ASrid様 制作）では、具体的なユースケースや、⾃⼰負担上限額が切り上がった際の実際の影響についても患者の意見が示されています。

難病患者さん本人はもちろん、支援者・自治体・医療者にも読んでほしい内容です✨
https://t.co/qTD97zi0Uj
#難病 #医療費 #高額療養費制度 #難病・慢性疾患全国フォーラム2025 November 11, 2025

#拡散希望

🆘🆘🆘

難病FIPと戦う
ジジちゃん

がんばれ！
助けたい！！
あきらめない！！！

クラファン、残り5日です！

あなたの優しさが命を救います！

#リポスト
#注目
#HELP
#猫好き
#猫のいる暮らし

ご支援・ご協力
よろしくお願いします！
m(_ _)m https://t.co/MJFFtgJD3P November 11, 2025

#拡散希望

🆘🆘🆘

難病FIPと戦う
ジジちゃん

がんばれ！
助けたい！！
あきらめない！！！

クラファン、残り4日です！

あなたの優しさが命を救います！

#リポスト
#注目
#HELP
#猫好き
#猫のいる暮らし

ご支援・ご協力
よろしくお願いします！
m(_ _)m https://t.co/GTdjvmJPRk November 11, 2025

私は安楽死のそこまで細かい条件は設けてなくて、とにかくできることをやって最短で合法化にたどり着ける道を選ぶというスタンスです。法律を決める人たちが末期からというのならまずは末期から
そっから先はその時考えます
私は難病でいつまで耐えられるか分からないから、今できることをするだけです https://t.co/giFXmszPHa November 11, 2025

→捜査段階で山上被告は、「母が旧統一教会に多額の献金をし、困窮した。難病の兄が十分な治療を受けられず、苦しんで自殺した。私も大学に行くことができなかった」という旨の供述を展開。

同じ就職氷河期世代だな。統一教会や一部政治家、などの不道徳の犠牲者だよね。まだ半生あると思いますよ。 November 11, 2025

YouTubeやのひろば
【難病夫と妻の雑談】
お聴きいただきありがとうございました✨
ずっと隔離生活を送り続ける我が家にとって、フードデリバリーサービスやAmazon楽天などのオンラインで買い物ができるのがいかにありがたいか、そんなことを話しました！

2025年11月20日(木)
【難病夫と妻の雑談】
https://t.co/Hvtgv15Gmn

そして、新たに加わった
【Rocket Now】というサービス🍝🍣🍱🍛🍕🧁🍩🍢✨
今のキャンペーンでは招待した人もされた人もクーポンがもらえてかなりお得になるそうなので、友人のすすめで導入！

こちらからご登録&申請していただくとやのっちにも、ご使用いただく方にもクーポンが発行されるのでぜひ応援よろしくお願いします！

ーーー

お友達から最大5,000円の割引クーポンセットが届きました！ 送料・サービス料がいつでも無料のフードデリバリーサービス、「Rocket Now」。 登録するだけでクーポンがもらえるチャンス！

友達紹介クーポンパックを受け取るには、必ず以下の手順に従って進めてください！

1️⃣ このリンクをタップして、Rocket Nowアプリをダウンロードしてください！ >> https://t.co/QoZhBTxRmv

2️⃣ アプリをダウンロードした後、このリンクをタップしてクーポンパックを受け取ってください！ >> https://t.co/p2LYOMJpGJ

⚠️注意事項⚠️
✔️ すでに初回注文をされた場合、紹介クーポンの対象外となります。
✔️ 条件を満たした場合、「お友達ウェルカム」という名称のクーポンが発行されます。 November 11, 2025

コミティア154
新刊✨📕猫エッセイ
『ねこが難病で400万円かかったはなし』
お品書きと
試し読みこちらです😊

委託&売り子さん参加なので
新刊、既刊共に入荷は若干数の予定〜

人気の既刊はBOOTHより安いです https://t.co/FyhsPtqzaW November 11, 2025

「家で看るべき？」に揺れる心
──“正解のない介護”をどう選ぶか

「最近、吸引の回数が増えてきて…夜も眠れなくて」
そう話してくださったのは、脊髄小脳変性症のご家族を、ひとりで在宅で介護されている方でした。

このまま家で介護を続けるか、
それとも施設にお願いするかー
ずっと自問自答しておられるそうです。

ある日、訪問で来られたスタッフに相談したところ、

「それは、家で看る方がいいわよ」

と言われたそうです。

その言葉に、「やっぱりそうなのかな」と思った、
でも、心の中ではまだ迷いが残っている
──そんなふうに話されていました。

「ケアマネさん目線、本人目線、自分目線…どの視点で考えればいいのかわからない」

「人によってアドバイスが違う。そのたびに自分の心も揺らぐ」

そのお気持ちに、私はただ、うなずくことしかできませんでした。
私自身も、何が正解なのか、わからなかったからです。

🧭 “正解”ではなく、“納得できる選択”を支えるために

介護の選択に「正解」はないと思っています。
それは、いくつかのデータからも、
よくある「揺れの背景」が見えてきます。

📊 データで見る在宅介護と施設移行の実態

💡在宅介護の利用状況
🔹倭国では、介護サービス利用者のうち
在宅系サービスを利用する方👉️約44％
📌この割合は年々増加↗

🔹難病や進行性疾患の方のうち
在宅療養を希望される方👉️約60％
📌実際に在宅で過ごしているケースも増加↗
📌吸引や夜間対応などが増えると、
施設への切り替えを検討するケースも多くなる↗

💡在宅から施設へ切り替える主な理由
🔹介護者の体力・精神的限界👉️約35％
🔹夜間対応や医療的ケアの困難👉️約22％
🔹本人の希望👉️約15％

また、支援者の言葉が、
意思決定に与える影響も大きく、
「断定的な助言」が、一時的な安心感を与える一方で、
後から「本当にそれでよかったのか」と、
迷いを深めることもあると報告されています。

──迷いは、誰かを大切に思っている証拠

「家で看る方がいい」と言われたとき、
「そうかもしれない」と思った。
でも、心のどこかで
「本当にそれでいいのか」と揺れているー

その揺れは、迷いではなく、
大切にしたいものがある証拠かもしれません🍀

支援者にできるのは、
「こうすべき」と断定することではなく、
その人が“納得して選べるように”、一緒に考えることだと思います😌

正解はなくても、
「これでよかった」
と思える選択は、きっとあります🌿

もし今、同じように揺れている方がいたら──
「私だけじゃない」と思ってもらえたら嬉しいです。
そして、なにか次の段階を、考えるきっかけになれたらと思います✨️

🔖 出典
• 厚生労働省「介護保険事業状況報告（令和3年度）」
• 厚生労働省「難病患者の在宅療養支援事業」関連資料
• 自治体・研究機関による在宅介護実態調査（在宅から施設への移行理由など）
• 国立長寿医療研究センター・東京大学高齢社会総合研究機構などによる意思決定支援に関する研究
＃家族介護 ＃支援 November 11, 2025